Programme d'éducation thérapeutique pour personnes avec lésion médullaire et apparentée (Spina bifida)
Contact
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Nantes
5 allée de l'Ile Gloriette
BP 1005
02 40 08 33 33
http://www.chu-nantes.fr/
Responsable du programme :
Mme le Dr Bénédicte REISS
benedicte.reiss@chu-nantes.fr
02 40 84 60 47
Maladie
Système nerveux [Pathologie]
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
Améliorer la prise en charge et la connaissance des patients sur leur différentes déficiences :
. Neuro-urologie (compétences sur l'auto sondage intermittent),
. neuro-digestif (améliorer la gestion de son transit),
. neuro-sexologie et procréation (acquérir des connaissances sur la sexualité),
. escarres (savoir éviter des complications cutanées et les prendre en charge),
. neuro-orthopédie et spasticité (savoir prévenir les complications neuro orthopédiques et les prendre en charge),
. installation au fauteuil roulant manuel (connaitre son bon positionnement au fauteuil roulant manuel en toutes situations),
. hyperréflexie autonome et troubles cardio vasculaires (savoir reconnaitre et prendre en charge les hyper réflexies autonomes),
. respiratoire (reconnaitre l'importance d'un prise en charge repiratoire au long cours et savoir dépister et prendre en charge et gérer les complications aigues),
. syndrome dysmétabolique (connaitre son existence, les conséquences et les traitements),..
Description du programme
* Inclusion des patients
Tout patient hospitalisé en primo rééducation ou réhospitalisé, quelques soient le niveau de gravité, les aptitudes cognitives ou l'âge.
* Diagnostic éducatif
Le BEP est réalise avant la sortie d'une primo hospitalisation pour les nouveaux patients et dès l'entrée du patient admis pour une réhospitalisation au décours d'une complication
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées actuellement, mais d'autres sont en cours de préparation
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : "être capable de surveiller l'intégralité de sa peau et quelle conduite tenir devant l'apparition d'une escarre"
- Compétences visées :
. Améliorer ses connaissances théoriques sur prévention d'escarre,
. définir l'escarre
. Evoquer les troubles trophiques (brulures, ongle incarné)
SEANCE 2 : "Exprimer le vécu vis à vis de l'entourage et la place des sondages"
- Compétences visées :
. Exprimer le ressenti de l'entourage / son sentiment sur la façon dont l'entourage voit le handicap
. Façon de présenter les sondages à l'entourage
SEANCE 3 : "Gérer son transit"
- Compétences visées :
. Exprimer ses connaissances et son vécu, ses représentations sur transit
* Suivi après les séances
A distance des séances collectives (dans le mois maximum), une évaluation des apprentissages est réalisée en individuel
* Coordination
- réunion mensuelle de l'équipe éducative
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe