Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- acquérir, mobiliser ou entretenir des compétences aux patients et leur entourage afin de les aider à améliorer leur qualité de vie
- favoriser la (re)motivation des patients à prendre soin d'eux
Description du programme
* Inclusion des patients
- patients atteints d'un cancer urinaire ou digestif
- maladie tumorale récente ou ancienne, avec une symptomatologie plus ou moins importante
- sans troubles cognitifs majeurs ou autres troubles majeurs pouvant être problématiques pour l'apprentissage du patient ou du groupe
- le programme s'adresse essentiellement aux patients dont la pathologie implique a priori une stomie
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel
- avec ou sans aidant, en fonction du choix du patient
- pendant l'hospitalisation initiale ou lors d'une consultation externe ou en distanciel (visio e-ETP sécurisée)
- durée : 1 h
* Déroulement du programme
- 11 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives ou individuelles, selon les thématiques
- en présentiel majoritairement (possibilité de distanciel pour certaines séances)
- durée de chaque séance : 1h à 1h30
SEANCE 1 : "Comprendre la maladie et les traitements (médicamenteux et/ou stomie) au quotidien"
- Compétences visées :
. être capable d'identifier les représentations / croyances sur la maladie et les traitements (médicamenteux et/ou la stomie)
. être capable d'expliquer les grands principes de la maladie / éclaircir des mots du jargon médical
. être capable d'expliquer le rôle et les modalités des traitements (médicamenteux ou stomie)
. être capable de repérer les situations nécessitant de recourir au système de santé (urgence ou non)
. être capable de préparer les consultations et mieux collaborer avec les soignants
SEANCE 2 : "Prendre en charge sa stomie"
- Compétences visées :
. être capable de prendre soin de la stomie au quotidien
. être capable de repérer des signes d'alerte ou de complication de la stomie
. être capable de nommer les moyens permettant de prévenir / gérer ces situations
. être capable de définir ses propres moyens pour gérer la stomie au quotidien ou dans un contexte particulier
SEANCE 3 : "Alimentation : équilibre, prévention de la dénutrition, gestion du transit et plaisir"
- Compétences visées :
. être capable de repérer ce qui peut poser problème dans les habitudes alimentaires
. être capable de mieux connaître les aliments et leur équilibre
. être capable de se faire plaisir en évitant les restrictions alimentaires
. être capable de citer des moyens pour adapter son alimentation en fonction des troubles du transit (gérer/prévenir diarrhée/constipation)
. être capable d'identifier les situations à risque de dégradation de l'état nutritionnel et/ou les aliments à éviter
. être capable d'ajuster l'alimentation pour prévenir la dénutrition
SEANCE 4 : "Parler de la maladie, de ses émotions et trouver ses propres ressources"
- Compétences visées :
. être capable d'exprimer ses émotions autour de la maladie et d'adopter des conduites d'ajustement
. développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable de trouver ses propres moyens pour s'adapter à ce qui pose problème
. développer un raisonnement créatif et une réflexion critique
SEANCE 5 : "Médicaments, thérapies complémentaires ou alternatives"
- Compétences visées :
. être capable de gérer son traitement et les thérapies complémentaires (TC) dans le contexte de la pathologie
. être capable d'exprimer des représentations / croyances sur les traitements et TC
. être capable d'expliquer le rôle des TC
. être capable de gérer les TC / alternatives
SEANCE 6 : "Intimité"
- Compétences visées :
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème dans sa vie intime
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable d'identifier ses propres moyens pour gérer l'impact de la maladie ou des traitements sur la vie affective et sexuelle
SEANCE 7 : "Gérer l'image du corps"
- Compétences visées :
. être capable d'identifier des moyens pour mieux appréhender les modifications de son corps
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème concernant son image du corps
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable d'identifier ses propres moyens pour mieux appréhender cette nouvelle image
SEANCE 8 : "Gérer le regard des autres"
- Compétences visées :
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème dans le regard des autres
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable d'identifier ses propres moyens pour s'adapter au regard des autres
SEANCE 9 : "vie sociale"
- Compétences visées :
. être capable d'identifier des moyens pour avoir une vie sociale épanouissante
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème dans sa vie sociale actuelle
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable d'identifier ses propres moyens pour une sortie ou une activité ou maintenir une vie sociale
SEANCE 10 : "Équilibre alimentaire"
- Compétences visées :
. être capable de mieux connaître les aliments et leur équilibre
. être capable de se faire plaisir en évitant les restrictions alimentaires
. être capable de citer des moyens pour adapter son alimentation en fonction des troubles du transit (gérer/prévenir diarrhée/constipation)
. être capable d'identifier les situations à risque de dégradation de l'état nutritionnel et/ou les aliments à éviter
. être capable d'ajuster l'alimentation pour prévenir la dénutrition
SEANCE 11 : "Vivre avec un proche atteint d'un cancer impliquant une stomie"
- Compétences visées :
. être capable d'identifier des moyens pour vivre avec un proche atteint de cancer nécessitant une stomie
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème dans le quotidien avec ce proche
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable d'identifier ses propres moyens pour vivre avec ce proche
* Suivi après les séances
- entretien final en individuel, à distance des séances, en présentiel, visio ou téléphone
- conseils au(x) médecin(s) référent(s)
- proposition d'une consultation individuelle de suivi par l'IDE du programme, 1 à 2 fois par an.
- En cas de besoin, une offre d'ETP de suivi (régulier ou approfondi selon les besoins) peut être faite
* Coordination
- réunions régulières entre membres de l'équipe
- courrier de synthèse adressé aux professionnels de santé référents du parcours de soins, avec l'accord du patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe