Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Meilleure compréhension de la pathologie,
- meilleure observance et adhésion au traitement.
- Détection et prise en charge précoce des complications.
- Amélioration de la qualité de vie
- devenir acteur de sa pathologie
- Elaboration d'une alliance thérapeutique équipe médicale - patient
Description du programme
* Inclusion des patients
- Patients présentant une DMLA, quel que soit son stade.
- Aptitudes cognitives suffisantes des patients à la participation aux ateliers et à l'acquisition des informations.
- Concernant l'atelier pour les aidants : Désir d'investissement des aidants à la compréhension de la pathologie et à l'amélioration de la qualité de vie des patients
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h à 2h
SEANCE 1 : "La DMLA, c'est quoi ? Comprendre ma pathologie"
- Compétences visées :
. Expliquer sa pathologie, décrire les symptômes de la DMLA
. Expliquer sa pathologie à son entourage
. Reconnaitre les complications, comprendre l'intérêt de l'auto-surveillance
SEANCE 2 : "L'auto-surveillance : Comment ? Pourquoi ? Quand consulter en urgence ?"
- Compétences visées :
. Expliquer pourquoi l'auto-surveillance est importante
. Reconnaitre les complications grâce à l'auto-surveillance
. Décrire la technique d'auto-surveillance
. Repérer quand consulter en urgence
. Reconnaitre les complications grâce à l'auto-surveillance
. communiquer efficacement pour être vu en urgence
SEANCE 3 : "Les injections : Pourquoi ? Comment ça se passe ? J'ai compris, je suis tranquille !"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer pourquoi on fait des injections
. Expliquer l'intérêt de la poursuite du traitement
. Gérer son stress
. Déclencher le soutien de son entourage
SEANCE 4 : "Bien vivre avec sa DMLA"
- Compétences visées :
. expliquer ses symptômes
. Exprimer ses émotions, ses peurs, ses idées reçues
. Distinguer ses propres freins et les limites réelles
. Appréhender les techniques de compensation et les outils à disposition
. Savoir trouver des astuces pour compenser
. Comprendre le rôle de l'orthoptiste de basse vision et de la rééducation
. Identifier le bon moment pour acquérir des loupes
SEANCE 5 : "Ma DMLA et mon entourage"
- Compétences visées :
. Expliquer son handicap
. Appréhender ses limites
. savoir faire participer son entourage
. Repérer les failles dans le dialogue patient-aidant,
. Comprendre le retentissement fonctionnel de la DMLA
* Suivi après les séances
- Pour les patients suivis régulièrement en consultations : entretien individuel au décours d'une consultation
- Pour les patients bénéficiant d'une surveillance plus espacée : bilan de suivi téléphonique
* Coordination
- Réunions semestrielles de l'équipe ETP
- Courrier au médecin traitant et transmission du dossier ETP
- Liaison avec spécialistes et autres professionnels de santé prenant en charge le patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe