Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (ses difficultés, ses émotions, savoir demander de l'aide)
- comprendre sa maladie, savoir l'expliquer à son entourage
- connaître les facteurs de risque de la DMLA
- connaître et comprendre son traitement
- connaitre, les signes , les identifier et savoir repérer les situations d'urgence
- échanger sur la maladie, son expérience avec d'autres patients et leur famille
- s'adapter aux situations particulières
- s'adapter aux changements de mode de vie induits par la maladie et exprimer de nouveaux besoins
- être acteur de sa santé
- accueillir et comprendre ses ressentis
Description du programme
* Inclusion des patients
- Patient ayant une DMLA
* Diagnostic éducatif
- Entretien de 45 mn-1h avec le patient fait par une infirmière ou une orthoptiste en éducation thérapeutique
- Dans les semaines qui suivent la consultation médicale d'annonce ou le début d'un traitement systémique
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Connaître ma maladie, pouvoir l'expliquer
. relativiser mes craintes par rapport à l'évolution et l'avenir.
. S'exprimer sur son vécu de la maladie
. Connaître les signes d'alerte qui doivent m'amener à consulter,
. mieux gérer les Baisses d'Acuité Visuelles brutales
SEANCE 2 : "Gérer mon stress face à la maladie"
- Compétences visées :
. échanger sur son vécu avec des personnes ayant la même pathologie
. Partager ses trucs et astuces pour réduire le stress et les peurs pour mieux vivre son quotidien
. Découvrir des techniques de détente à utiliser avant et après les IVT/ les rdv en ophtalmo
. exprimer 1 ou 2 idées pour améliorer son vécu des IVT, son quotidien
. Initiation à l'auto hypnose
SEANCE 3 : "parler de ma maladie à mon entourage"
- Compétences visées :
. Échanger sur l'impact de la DMLA sur l'entourage (vécu, émotions, sentiments)
. échanger sur la place de la maladie avec son entourage
. Partager ses trucs et astuces pour parler sereinement de la DMLA avec son entourage
. Découvrir des techniques de communication aidant à l'expression de ses besoins auprès de son entourage
. exprimer 1 ou 2 idées pour améliorer son vécu
* Suivi après les séances
- entretien de bilan individuel final
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecins (généralistes, ophtalmologistes) en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe