Objectifs du programme
* Objectifs généraux :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
Objectifs opérationnels :
- L'objectif principal du programme est de permettre au patient atteint de la maladie de parkinson d' acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie chronique.
Dans le domaine des savoirs :
* Connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements et les effets secondaires
Dans le domaine des savoirs faire :
* Préparer et gérer ses médicaments
* Réaliser des gestes techniques
* Repérer et différencier les symptômes pour faciliter l'adaptation thérapeutique
* Reconnaître les situations à risque, repérer les signaux d'alarme nécessitant une consultation
Dans le domaine des savoirs être :
* Exprimer ses besoins et gérer ses émotions
* Mettre en ?uvre les modifications nécessaires au maintien de sa santé, de son bien être, de sa qualité de vie, de son estime de soi
* Informer son entourage
* S'informer, demander de l'aide (humaine, sociale, technique)
* Envisager des projets
* Utiliser les moyens mis à disposition pour améliorer son quotidien : mesures hygiéno-diététiques, pratiquer une activité physique
* Organiser son emploi du temps en fonction des prises de traitement et des fluctuations
Description du programme
* Inclusion des patients
- Tout patient adulte atteint d'une maladie de Parkinson idiopathique ayant des capacités cognitives et motrices suffisamment préservées pour acquérir des compétences
* Diagnostic éducatif
- consultation d'1h30 environ réalisée par l'infirmier(e) et le masseur kinésithérapeute conjointement
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h à 3h
SEANCE 1 : "maladie et traitements"
- Compétences visées :
. Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs
. Identifier les différents traitements médicamenteux et connaitre leurs actions
. Comprendre la prescription (respect des doses et rythme de prises)
. Identifier les effets secondaires liés aux traitements et acquérir des connaissances pour les limiter
. Gérer la prise médicamenteuse au quotidien
SEANCE 2 : "activité physique et prévention des chutes"
- Compétences visées :
. Comprendre ce qu'est l'activité physique et ses bienfaits,
. Mettre en pratique des exercices dans la vie quotidienne,
. Apprendre à prévenir les chutes,
. Expérimenter une technique de relaxation et s'ouvrir à d'autres
SEANCE 3 : "gestion du stress au quotidien"
- Compétences visées :
. Exprimer ses émotions, . Définir les situations de stress, les conséquences, les réactions de stress . Identifier et mettre en place des stratégies d'adaptation au stress
SEANCE 4 : "et toi aidant, comment vas-tu ?"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu de la situation de vie avec un proche atteint de la maladie de Parkinson,
. Exprimer ses émotions en lien avec le vécu actuel d'aidant,
. Évaluer la charge actuelle d'être aidant naturel,
. Repérer les signes d'épuisement de l'aidant,
. Identifier les ressources et réseaux pour prendre soins de soi et demander de l'aide
* Suivi après les séances
- consultation à 6 mois d' 1h minimum, effectuée conjointement avec l'infirmier(e) et le masseur kinésithérapeute
- Une proposition de suivi peut être faite à l'issue du programme
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courriers d'inclusion et de sortie de programme envoyés au médecin traitant ainsi qu'au spécialiste neurologue référent du patient s'il en a un
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe