Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- mieux connaître sa maladie et vivre avec son traitement au quotidien
- maintenir une activité physique adaptée et économiser ses articulations
- manger et cuisiner avec un rhumatisme inflammatoire chronique
- mieux connaître ses droits sociaux.
Description du programme
* Inclusion des patients
- patients adultes souffrant d'un rhumatisme inflammatoire chronique
* Diagnostic éducatif
- Entretien d'1h entre le patient et une infirmière formée en ETP , dans un bureau dédié
* Déroulement du programme
- 7 ateliers proposés, en fonction de la pathologie et des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : 2h
SEANCE 1 : "maladie et traitement polyarthrite rhumatoïde"
- Compétences visées :
. Connaître ma maladie
. Connaître et prendre mes traitements dans la vie courante
. Connaître les signes d'alerte et la conduite à tenir en cas d'effets indésirables de mes traitements
. Faire face à la douleur ou à la fatigue dans la vie courante
. Mes relations avec les autres : famille, amis, travail
. Mes relations avec les professionnels de santé
. Se repérer dans la « jungle » de l'information
SEANCE 2 : "mobilité et économie articulaire - Polyarthrite Rhumatoïde"
- Compétences visées :
. faire face à la douleur ou à la fatigue dans la vie courante
. maintenir une activité physique/économiser mes articulations/faire face au handicap dans la vie courante
SEANCE 3 : " Maladie et Traitement Spondylarthropathies"
- Compétences visées :
. Connaître ma maladie
. Connaitre et prendre mes traitements dans la vie courante
. Connaitre les signes d'alerte et la conduite à tenir en cas d'effets indésirables de mes traitements.
. Mes relations avec les autres : famille, amis, travail
. Mes relations avec les professionnels de santé
SEANCE 4 : "Mobilité et Economie articulaire Spondylarthropathies"
- Compétences visées :
. maintenir une activité physique/économiser mes articulations/faire face au handicap dans la vie courante
. faire face à la douleur ou à la fatigue dans la vie courante
. Maintenir une hygiène de vie et/ou une bonne alimentation
. Comprendre le lien entre l'anatomie, les manifestations de la maladie et les exercices
SEANCE 5 : "diététique"
- Compétences visées :
. Maintenir une hygiène de vie et/ou une bonne alimentation
. Avoir une alimentation équilibrée et variée
. Comprendre que les régimes d'exclusion n'ont jamais montré d'efficacité thérapeutique et peuvent provoquer des carences
. Comprendre et appliquer les mesures alimentaires nécessaires lors de la prise de corticoïdes
. Comprendre qu'une alimentation saine permet de réduire le risque de complication cardiovasculaire
SEANCE 6 : "droits sociaux"
- Compétences visées :
. Maintenir son intégration dans la société en :
Continuant à travailler
Adaptant sa vie professionnelle à la maladie
Connaissant mes droits légaux
Sachant où trouver les informations et les personnes ressources
SEANCE 7 : "Communication autour de sa maladie"
- Compétences visées :
. trouver les moments et moyens pour exprimer son ressenti par rapport à la maladie
. Partager ses expériences par rapport à la maladie
. Ne pas s'isoler
. Identifier les situations où il est possible de parler de ma maladie
. Exprimer les facteurs favorisants et les freins, au fait de parler de ma maladie
. expliquer ma maladie aux autres en fonction de la situation, de la personne.
. s'adapter à son entourage
* Suivi après les séances
- Entretien individuel de suivi avec une infirmière ETP programmé 2 mois après la fin du parcours patient
- Possibilité de repartir sur une reprise du parcours ETP, sur de nouveaux ateliers
* Coordination
- réunions d'équipe 1 à 2 fois par an
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe