Maladie
Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Favoriser l'autonomie dans la prise en charge globale de la maladie
- Améliorer la qualité de vie
- En pré-greffe objectif de mieux comprendre le parcours de greffe et acquérir des compétences au regard de la future vie de greffé.
Description du programme
* Inclusion des patients
- Tous les patients insuffisants rénaux inscrits sur la liste d'attente de transplantation rénale au CHU d'Angers et suivis en post transplantation rénale au CHU d'Angers
* Diagnostic éducatif
-Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme de télé-ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 9 ateliers proposés, en fonction des besoins des patients
- Ateliers collectif en présentiel
- Durées de chaque atelier : de 30 minutes à 1H30
SEANCE 1 : "La transplantation, de qui pour qui ?"
-Compétences visées :
. Connaitre les différents types de donneurs (DVA, donneurs décédés)
. Identifier le donneur vivant potentiel
. Communiquer sur la possibilité du don avec l'entourage
. Connaitre qu'il y a un délai d'attente en fonction de leur groupe en cas de donneur décédé
SEANCE 2 : "La transplantation, comment je me l'imagine"
- Compétences visées :
. Repérer les avantages de la greffe : liberté, amélioration de la libido, reprise des projets (travail, voyage, sport?)
. Comprendre que la greffe n'est pas une "finalité ni la guérison" mais un traitement
. Identifier les répercussions de la greffe (prise de traitement au long cours, éventuelles complications chirurgicales, effets indésirables des traitements?)
SEANCE 3 : "Comprendre mes examens "
- Compétences visées :
. Comprendre le rôle et l'intérêt des différents examens avant la greffe
. Connaître leur fréquence
. Connaître ce qui contre-indique la greffe
. Identifier les conséquences à la non-réalisation de ces examens
SEANCE 4 : "Mon parcours de greffe"
- Compétences visées :
. Identifier les différentes étapes du parcours de greffe (consultations, inscription, position sur la liste, appel de greffe, réanimation, suivi?)
. Connaître le déroulement de l'appel de greffe
. Savoir répondre à l'appel de greffe
. Comprendre ce que signifie « 2ème position »
. Se mettre en réflexion sur son organisation lors de l'appel de greffe (vis-à-vis du travail, famille?)
SEANCE 5 : "Comment gérer l'attente"
- Compétences visées :
. Identifier les activités qui permettent de gérer ses attentes et leurs intérêts
. Adapter son hygiène de vie pour être transplanté : lutter contre l'inactivité avant la greffe
. Pouvoir maintenir ses activités de loisirs et de vacances tout en étant en attente de transplantation
SEANCE 6 : "Ma vie avant, pendant et après la greffe"
- Compétences visées :
. Verbaliser son vécu vis-à- vis de la maladie rénale et du projet de greffe
. Verbaliser ses attentes, ses éventuelles représentations et craintes vis-à-vis de la greffe et de sa "nouvelle vie"
SEANCE 7 : "post-greffe : Comment loisirs et voyages se greffent dans mon quotidien"
- Compétences visées :
. Explorer les représentations autour de la pratique des loisirs et des voyages en post-greffe
. Déterminer le type de loisirs possibles
. Connaître les précautions à prendre pour la pratique des loisirs après la greffe
. Connaître les risques associés à une activité de loisirs
SEANCE 8 : "post greffe : Mon alimentation dans ma vie de greffé 1/2"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu des préconisations hygiéno-diététiques en fonction des traitements de suppléance (dialyse, greffe rénale) et sa vision de l'alimentation future
. Connaître les principes de l'alimentation équilibrée
. Connaître les particularités en lien avec la greffe (aliments contre-indiqués, aliment à risque infectieux, hydratation, modération des aliments salés, sucrés et/ou gras)
. Composer un repas équilibré et structurer une journée alimentaire équilibrée
SEANCE 9 : "post greffe : Mon alimentation dans ma vie de greffé 2/2"
- Compétences visées :
. Composer un repas équilibré et structurer une journée alimentaire équilibrée
. Être capable de repérer les plats les plus riches et les intégrer dans un menu
. Gérer sereinement les situations particulières : repas pris à l'extérieur, écarts, grignotages
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions d'équipe
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe