Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Nommer et définir la maladie épileptique
- Savoir qu'il y a plusieurs types d'épilepsie / Identifier les causes de sa maladie épileptique
- Comprendre le but des différents examens et son suivi médical , mieux identifier et comprendre les différentes répercussions de la maladie
- Comprendre le mécanisme et les conséquences d'une crise
- Connaître les différentes crises
- Connaître les facteurs favorisants d'une crise
- Savoir gérer de manière pratique une crise (traitement, mesures de protection, qui prévenir) et la phase post-critique
- Connaître les conséquences d'une crise
- Comprendre son traitement médicamenteux
- Connaître les effets indésirables des traitements
- Savoir quoi faire en cas d'oubli de traitement
- Savoir gérer son traitement (aides concrètes) -
- Connaître les alternatives thérapeutiques (chirurgie, médicamenteux?)
- Comprendre l'influence des mesures hygiéno-diététiques (sommeil...) dans le traitement
- Intégrer sa maladie dans le milieu scolaire
- Connaître les précautions à envisager pour les activités extra-scolaires
- Identifier les ressources dans son quotidien et sa maladie
- Identifier un travail compatible avec son état de santé
- Connaître les sports compatibles avec son état de santé
- Connaître les démarches pour la conduite de véhicules
- Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
- S'exprimer sur sa maladie et son vécu
- S'exprimer sur sa motivation dans le suivi de sa maladie
- Savoir expliquer sa maladie à son entourage
- Informer ses amis sur l'attitude qu'ils doivent avoir en cas de crise
- Envisager d'exprimer l'impact de la maladie dans son quotidien /sa vie scolaire avec son entourage/personnes ressources
- Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres + lutter contre les fausses croyances
- Accepter l'aide extérieure : parents, personnel soignant
- Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l'image de soi
- Savoir gérer son stress
Description du programme
* Inclusion des patients
- enfants de 11 ans à 17 ans, sans déficiences intellectuelles.
- au moment du diagnostic et / ou au décours du suivi du patient.
- patients pharmaco-sensibles et pharmaco-résistants
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoin du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "comprendre l'épilepsie"
- Compétences visées :
. Nommer et définir la maladie épileptique
. Savoir qu'il y a plusieurs types d'épilepsie / Identifier les causes de la maladie épileptique
. Comprendre le but des différents examens et son suivi médical afin d'identifier et comprendre les différentes conséquences/répercussions de la maladie
. Comprendre le mécanisme et les conséquences d'une crise
. Connaître les différentes crises
. Connaître les facteurs favorisants d'une crise
. Savoir gérer de manière pratique une crise (traitement, mesures de protection, qui prévenir) et la phase post-critique
. Connaître les conséquences d'une crise
SEANCE 2 : "mon traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre son traitement médicamenteux
. Connaître les effets indésirables des traitements
. Savoir quoi faire en cas d'oubli de traitement
. Savoir gérer son traitement (aides concrètes) - S'autonomiser vis-à-vis du traitement- S'impliquer dans le suivi de sa maladie
. Connaître les alternatives thérapeutiques (chirurgie, médicamenteux?)
. Comprendre l'influence des mesures hygiéno-diététiques (sommeil...) dans le traitement
SEANCE 3 : "l'épilepsie, mes droits"
- Compétences visées :
. Intégrer sa maladie dans le milieu scolaire (troubles des apprentissages, aménagement des examens, PAI?)
. Connaître les précautions à envisager pour les activités extra-scolaires
. Identifier un travail compatible avec son état de santé
. Connaître les sports compatibles avec son état de santé
. Connaître les démarches pour la conduite de véhicules
. S'impliquer dans le suivi de sa maladie (organisation, voyage, etc.?)
. Identifier les ressources dans son quotidien et sa maladie
SEANCE 4 : "Vécu, bien être et relation avec les autres"
- Compétences visées :
. Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
. S'exprimer sur sa maladie et son vécu
. S'exprimer sur sa motivation dans le suivi de sa maladie
. Savoir expliquer sa maladie à son entourage
. Envisager d'exprimer l'impact de la maladie dans son quotidien /sa vie scolaire avec son entourage/personnes ressources
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres + lutter contre les fausses croyances
. Accepter l'aide extérieure : parents, personnel soignant
. Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l'image de soi
. Savoir gérer son stress
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions d'équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient et/ou au neuro-pédiatre référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe