Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la sclérose en plaques, reconnaitre les symptômes et les conséquences pour mieux gérer le quotidien avec la maladie.
- Identifier les difficultés motrices, sensitives et cognitives, leurs impacts au quotidien et trouver les stratégies d'adaptation.
- Etre capable d'identifier les signes de la fatigue et mettre en place des stratégies pour la gérer (mise en place d'aides techniques ?)
- Savoir équilibrer son alimentation pour réguler le transit
- Acquérir des compétences d'auto-soins : autosondages, auto-étirements, massages abdominaux, apprentissage à l'urostim, apprentissage au péristeen.
- Découvrir des activités physiques adaptées
- Développer des capacités de communication sur ses ressentis en lien avec la maladie.
Description du programme
* Inclusion des patients
- patients adultes atteints de sclérose en plaques
- EDSS entre 3 et 8
* Diagnostic éducatif
- rencontre individuelle avec un professionnel
* Déroulement du programme
- 7 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : de 1h à 1h30
SEANCE 1 : "Qu'est-ce que la SEP "
- Compétences visées :
. Connaitre la maladie et les symptômes
. Savoir identifier les complications liées à la SEP
SEANCE 2 : "SEP et fatigue"
- Compétences visées :
. Identifier la fatigue physique et la fatigue morale
. Savoir répartir les tâches journalières.
. Adapter son temps de travail journalier
SEANCE 3 : "SEP et démarches administratives"
- Compétences visées :
. Connaitre les acteurs de santé et les ressources nécessaires
. Savoir identifier le rôle des professionnels de santé qui pourront répondre aux demandes du patient
SEANCE 4 : "SEP et troubles vésicaux-sphinctériens"
- Compétences visées :
. connaitre l'appareil urinaire
. Connaitre les règles hygiéno-diététiques
. Reconnaitre les signes d'une infection urinaire et savoir alerter
. Savoir gérer les complications urinaires liées à la maladie
. Acquérir la technique de l'autosondage
SEANCE 5 : "SEP et transit"
- Compétences visées :
. Identifier les signes cliniques liés aux troubles du transit
. Savoir adapter le traitement médicamenteux.
. Savoir équilibrer son alimentation
SEANCE 6 : "SEP et troubles neuropsychologiques"
- Compétences visées :
. Connaitre le fonctionnement du cerveau pour mieux en comprendre les répercussions de ma maladie
. Etre capable de citer un ou deux troubles cognitifs
. Etre capable de solliciter un professionnel si je rencontre des troubles neuropsychologiques
SEANCE 7 : "SEP et troubles de la déglutition"
- Compétences visées :
. connaître les mécanismes de la déglutition et agir sur son alimentation (et assurer sa sécurité)
. reconnaitre les signes d'alerte de troubles de la déglutition
. distinguer les différentes textures et leurs caractéristiques
. mettre en place ses propres adaptations
* Suivi après les séances
- demies journées de reconvocation ETP six mois et 1 an après
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe