Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- définir et comprendre l'endométriose
- savoir quoi faire en cas de crise et gérer la douleur
- mieux comprendre les différents traitements
- aborder la fertilité et la procréation médicalement assistée
- aborder l'activité physique adaptée dans le cadre de cette maladie
- aborder les répercussions de la maladie dans la sexualité et l'affectivité
Description du programme
* Inclusion des patients
- L'éducation thérapeutique pour l'endométriose s'adressera à toute personne souffrant d'endométriose et souhaitant y participer
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins des patientes
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h à 2h
SEANCE 1 : "comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Connaître et comprendre l'endométriose.
. Identifier les différentes formes d'endométriose (ovarienne, superficielle, pelvienne profonde)
. Identifier les symptômes de l'endométriose et savoir les expliquer.
. Connaître les évolutions et les conséquences possibles de la maladie
SEANCE 2 : "Douleur et endométriose : pourquoi et quoi faire ?"
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes de la douleur, notamment la douleur chronique et comprendre les déclencheurs
. Comprendre le rôle des différents traitements médicamenteux
. Connaître les alternatives aux traitements médicamenteux (acupuncture, sophrologie, autohypnose, ostéopathie, art-thérapie, relaxation).
. Apprendre à moduler l'intensité de la douleur (crise ou chronique)
SEANCE 3 : "Comprendre mon traitement hormonal et la chirurgie"
- Compétences visées :
. Rappeler les différents traitements médicamenteux possibles de l'endométriose et leur rôle
. Identifier le rôle spécifique du traitement hormonal et les raisons des éventuels changements
. Comprendre l'intérêt/ l'indication d'un traitement chirurgical et ses risques
. Connaître l'avancée de la recherche et les éventuels traitements à venir
SEANCE 4 : "Fertilité et endométriose"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations sur la fertilité quand on a une endométriose
. Comprendre les mécanismes d'action de l'endométriose dans la fertilité
. Comprendre comment améliorer sa fertilité de manière naturelle
. Appréhender les différentes méthodes d'aide médicale à la procréation (AMP) et la préservation de la fertilité
SEANCE 5 : "Je bouge pour mon endométriose"
- Compétences visées :
. Définir ce qu'est l'activité physique adaptée (APA)
. Comprendre la différence entre EAPA, kiné et coach sportif
. Comprendre l'intérêt et les bénéfices d'une APA dans la prise en charge de l'endométriose
. Connaître les recommandations de bonnes pratiques pour l'AP
. Identifier ses freins à la mise en place d'une APA et les mettre à distance
. Identifier une activité physique adaptée qui pourrait être mise en place
SEANCE 6 : Sexualité et endométriose : Le désir au-delà de la sexualité / Le sexe féminin en 3D
- Compétences visées :
. Acquérir une vision 3D de ses organes sexuels et les dissocier des organes de reproduction
. Comprendre le rôle du périnée
. Identifier des trucs et astuces pour détendre son périnée
. Identifier des trucs et astuces pour limiter les douleurs lors des rapports
. Pouvoir échanger avec son partenaire sur le retentissement de la maladie dans la sexualité
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à distance des ateliers, sur une plage d'entretien dédiée
* Coordination
- réunions d'équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant de la patiente et à son gynécologue référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe