Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Savoir faire les soins quotidiens : injections, surveillance, alimentation
- Savoir s'adapter aux situations : école, sport, alimentation
- Développer l'autonomie progressive avec transfert de compétences parents-enfant
- Développer la confiance en soi pour gérer les soins et vivre avec le diabète
Description du programme
* Inclusion des patients
- Tous les enfants et adolescents ayant un diabète de type 1, jusqu'à la transition en service de diabétologie adulte.
* Diagnostic éducatif
- Diagnostic éducatif effectué par l'équipe pluridisciplinaire : infirmière, diététicien, pédiatre, psychologue, lors d'entretiens interactifs
* Déroulement du programme
- 9 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- Séances individuelles et collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 1 h à 3 h + séjour de 3 jours - 2 nuits
SÉANCE 1 : "Éducation initiale"
- Compétences visées :
. Faire une injection
. Faire la surveillance
SÉANCE 2 : "Éducation initiale diététique"
- Compétences visées :
. Connaitre l'alimentation équilibrée
. Repérer les glucides
. Compter les glucides
SÉANCE 3 : "Insulinothérapie fonctionnelle "
- Compétences visées :
. Savoir adapter la dose d'insuline à la quantité de glucides
SÉANCE 4 : "Mise en route de la Boucle semi-fermée"
- Compétences visées :
. Savoir gérer le système (repas, sport, alertes, situations d'urgence)
SÉANCE 5 : "Confier son enfant"
- Compétences visées :
. Confier son enfant en sécurité
. Savoir transmettre ses besoins
SÉANCE 6 : "Préparer l'entrée au collège"
- Compétences visées :
. Savoir gérer le repas et l'injection d'insuline
. Savoir parler du diabète aux autres
. Savoir gérer le sport
. Parents : savoir accompagner et rassurer le préadolescent.
SÉANCE 7 : "Savoir gérer ses soirées/ Se préparer à la transition"
- Compétences visées :
. Savoir gérer des soirées en autonomie
. Savoir gérer l'urgence
. Se projeter dans la vie d'adulte
SÉANCE 8 : "Accompagner son jeune dans la période de transition"
- Compétences visées :
. Savoir accompagner le jeune adulte
SÉANCE 9 : "Séjour Sportif"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer et effectuer les adaptations du traitement
. Savoir gérer le sport et l'alimentation
. Parler du diabète avec d'autres
* Suivi après les séances
- Évaluation pratique des gestes de soins organisée
* Coordination
- Réunions hebdomadaires de l'équipe
- Courrier envoyé systématiquement au médecin traitant après les séances et à chaque consultation de suivi.
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe