Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie asthmatique, ses facteurs déclenchants et ses manifestations,
- Connaître et utiliser son traitement, en assurer l'observance (traitement de fond et de crise),
- Communiquer : savoir expliquer et repérer ses besoins d'accompagnement et de traitement
Description du programme
* Inclusion des patients
- Enfants de 3 à 12 ans asthmatiques traités (avec un traitement de fond) et accompagnés de leurs proches (parents, le plus souvent).
- Programme priorisé pour les enfants asthmatiques ayant un score ACT inférieur à 20 (asthme mal contrôlé) et/ou ayant fait un séjour en réanimation suite à une crise d'asthme grave.
* Diagnostic éducatif
- Consultation individuelle paramédicale (Enfant avec kiné / Parent avec IDE-IPDE)
- Consultation médicale avec parent et enfant
* Déroulement du programme
- 11 Séances proposées pour le cycle PETITS (3 à 6 ans)
- 17 séances proposées pour le cycle GRANDS (6 à 12 ans)
- Séances collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 30 min à 3h
? Cycle PETITS (3 à 6 ans)
SÉANCE 1 : Atelier ENFANTS "Le souffle"
- Compétences visées :
. Maîtriser sa respiration dans diverses situations
SÉANCE 2 : Atelier ENFANTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Signaler quand ça ne va pas
. Coopérer à la prise du traitement
. Se familiariser avec les chambres d'inhalation
SÉANCE 3 : Atelier ENFANTS "Mouchage"
- Compétences visées :
. Maîtriser le mouchage au sérum physiologique dès que le nez coule
SÉANCE 4 : Atelier ENFANTS "Technique d'inhalation"
- Compétences visées :
. Maîtriser la technique d'inhalation avec le système d'inhalation afin de pouvoir administrer, guider et vérifier la prise du traitement de son enfant.
SÉANCE 5 : Atelier PARENTS "Expression du vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. Exprimer les représentations et le vécu de la maladie asthmatique de leur enfant
SÉANCE 6 : Atelier PARENTS "Anatomie, physiologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la respiration
. Décrire les différents mécanismes de la physiopathologie de l'asthme
SÉANCE 7 : Atelier PARENTS "Facteurs déclenchants en environnement"
- Compétences visées :
. Identifier pour les réduire les facteurs déclenchant
. Aménager l'environnement de l'enfant
SÉANCE 8 : Atelier PARENTS "Les signes de la crise d'asthme"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de la crise d'asthme
SÉANCE 9 : Atelier PARENTS "Le traitement"
- Compétences visées :
. Nommer le traitement de la crise et le traitement de fond
. Reconnaître les différents traitements de la crise
. Différencier les traitements de la crise et de fond
. Connaître leurs rôles
SÉANCE 10 : Atelier PARENTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Adapter le traitement de la crise selon la gravité
. Informer son entourage en cas de crise
. Conduite à tenir à l'école
. Savoir lire et exécuter un plan d'action
SÉANCE 11 : Atelier PARENTS/ENFANTS "Technique d'inhalation"
- Compétences visées :
. Maîtriser la technique d'inhalation avec le système d'inhalation afin de pouvoir administrer, guider et vérifier la prise du traitement de son enfant.
? Cycle GRANDS (6 à 12 ans)
SÉANCE 1 : Atelier ENFANTS "Expression du vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. s'exprimer sur le vécu de sa maladie (hospitalisation, vie quotidienne?) avec d'autres enfants asthmatiques
SÉANCE 2 : Atelier ENFANTS "Anatomie/Physiologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la respiration
SÉANCE 3 : Atelier ENFANTS "Physiopathologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la physiopathologie de l'asthme
SÉANCE 4 : Atelier ENFANTS "Le souffle"
- Compétences visées :
. Maîtriser sa respiration dans diverses situations et moduler son souffle pour utiliser au mieux sa chambre d'inhalation.
SÉANCE 5 : Atelier ENFANTS "Facteurs déclenchants en environnement"
- Compétences visées :
. Identifier pour les réduire les facteurs déclenchants
. Aménager son environnement
SÉANCE 6 : Atelier ENFANTS "Les signes de la crise d'asthme"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de la crise d'asthme
SÉANCE 7 : Atelier ENFANTS "Le traitement"
- Compétences visées :
. Nommer le traitement de la crise et le traitement de fond
. Reconnaître les différents traitements de la crise
. Différencier les traitements de la crise et de fond
. Connaître leurs rôles
SÉANCE 8 : Atelier ENFANTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Adapter le traitement de la crise selon la gravité
. Informer son entourage en cas de crise
. Conduite à tenir à l'école
. Savoir lire et exécuter un plan d'action
SÉANCE 9 : Atelier PARENTS "Expression du vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. Exprimer les représentations et le vécu de la maladie asthmatique de leur enfant
SÉANCE 10 : Atelier PARENTS "Anatomie/Physiologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la respiration
SÉANCE 11 : Atelier PARENTS "Physiopathologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la physiopathologie de l'asthme
SÉANCE 12 : Atelier PARENTS "Le souffle"
- Compétences visées :
. Permettre à l'enfant de faire des activités (loisirs, sport,?) avec moyens de prévention avant (mouchage, traitement,?)
SÉANCE 13 : Atelier PARENTS "Facteurs déclenchants en environnement"
- Compétences visées :
. Identifier pour les réduire les facteurs déclenchant
. Aménager l'environnement de l'enfant
SÉANCE 14 : Atelier PARENTS "Les signes de la crise d'asthme"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de la crise d'asthme, les classer selon leur gravité et réagir en fonction
SÉANCE 15 : Atelier PARENTS "Le traitement"
- Compétences visées :
. Nommer et reconnaitre les différents traitements de crise et les différents traitement de fond
. Connaître leurs rôles
. Maîtriser les différents systèmes d'inhalation afin de pouvoir administrer, guider et vérifier la prise du traitement de son enfant.
SÉANCE 16 : Atelier PARENTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Adapter le traitement de la crise selon la gravité Informer son entourage (instituteur, gardes d'enfants) en cas de crise
. Conduite à tenir avant le sport ou à l'école
. Savoir lire et exécuter un plan d'action
SÉANCE 17 : Atelier PARENTS/ENFANTS
- Compétences visées :
. Mise en commun avec les enfants et les parents
* Suivi après les séances
- Évaluation à chaud à l'issue de chaque séance ETP collective (réajustement technique)
- Consultation individuelle d'évaluation à 2 mois : Enfant avec kiné / Parent avec IDE/IPDE
* Coordination
- Organisation de Journées "de référence" mensuelles avec coordination des acteurs, programmation des parcours éducatifs
- Temps d'échange formels et informels sur les ateliers et outils
- Courriers inclusion et sortie de programme ETP au médecin traitant et spécialiste de l'enfant
- Synthèse à chaque étape du parcours : rédaction d'une synthèse pluridisciplinaire lors des séances ETP
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe