Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Préparer les personnes qui attendent une transplantation rénale au CHU de Nantes sur le plan médical, sur le plan physique et sur le plan psychologique, de façon à ce que la transplantation se passe le mieux possible en hospitalisation et dans les suites. Il s'agit également de préparer l'entourage au soutien nécessaire dans la préparation à la greffe et dans les suites de la greffe et de l'hygiène de vie nécessaire au patient transplanté.
- Améliorer le parcours de soin du patient insuffisant rénal chronique dialysé ou non en attente de transplantation au CHU de Nantes puis transplanté.
- Les possibilités de greffe issue de donneur vivant seront abordées ainsi que la mise en ?uvre d'un accompagnement adapté dès le stade d'insuffisance rénale modérée à sévère
Description du programme
* Inclusion des patients
- Patients et leur entourage inscrits sur la liste d'attente de transplantation rénale et/ou pancréatique au CHU de Nantes
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière d'éducation thérapeutique, dans le centre où est suivi le patient pour son insuffisance rénale chronique terminale et/ou dialyse
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 2h à 3h
SEANCE 1 : "Je me prépare à la greffe"
- Compétences visées :
. Savoir à qui demander en cas de question sur la greffe
. Comprendre les délais d'attente pour la greffe
. Tenir son dossier médical à jour
. Etre capable de venir à l'hôpital lors de l'appel de greffe
. Se maintenir en forme pour le jour de la greffe
SEANCE 2 : "De l'hospitalisation à la vie avec la greffe"
- Compétences visées :
. Etre acteur de son hospitalisation : adhésion aux soins, mobilisation précoce
. Avoir compris le rythme soutenu du suivi
. Mettre en place dès la greffe les mesures de protection du greffon
SEANCE 3 : "S'informer et se positionner sur la greffe de donneur vivant"
- Compétences visées :
. Etre capable de discuter de la greffe de donneur vivant avec son entourage
. Etre capable d'accepter le don d'une personne de son entourage
SEANCE 4 : "Comprendre les spécificités de la greffe de pancréas"
- Compétences visées :
. comprendre les spécificités de la greffe de pancréas (chirurgie, suites opératoires, suivi)
. échanger avec d'autres patients en attente de greffe
SEANCE 5 : "Echanges autour des difficultés psychologiques de la longue attente de greffe chez les patients hyperimmunisés"
- Compétences visées :
. pouvoir échanger avec d'autres patients dans la même situation
. expliquer les raisons du long délai d'attente de greffe chez certaines personnes
* Suivi après les séances
- Entretien d'évaluation du cycle 1 mois après la fin du programme
- Entretien ou atelier annuel tant que le patient est en attente de greffe.
- Un programme de suivi annuel des patients est en cours de construction.
* Coordination
- collaboration régulière entre le CHU et les autres centres de néphrologie
- Le médecin traitant pourra être informé par courrier de la prise en charge, si le patient est encore suivi
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe