Maladie
Maladie congénitale, Mucoviscidose, Maladie rare
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Transmettre aux patients et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s'adapter à son évolution dès l'annonce jusqu'au transfert de l'adolescent vers un autre CRCM.
Description du programme
* Inclusion des patients
- Tous les patients suivis pour mucoviscidose, depuis le diagnostic (dépistage néonatal) jusqu'à leur passage chez les adultes ainsi que leurs proches aidants (parents, fratrie, grands-parents)
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'un des professionnels de l'équipe
- Support adapté à l'âge ou public (parent ou patient)
* Déroulement du programme
- modules différenciés en fonction de l'âge de l'enfant et des participants (parents et/ou enfants)
- ateliers individuels ou collectifs, en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 30 minutes à 1 journée
MODULE "PARENTS D'ENFANTS ET D'ADOLESCENTS"
- Thèmes abordés lors des ateliers :
. soigner la mucoviscidose
. comprendre la maladie et la génétique
. l'intolérance glucidique et le diabète
. aspects psychosociaux
MODULE "ENFANTS DE 6 A 12 ANS"
- Thèmes abordés lors des ateliers :
. comprendre et soigner sa mucoviscidose
. aspects psychologiques
MODULE "ADOLESCENTS A PARTIR DE 14 ANS"
- Thèmes abordés lors des ateliers :
. soigner la mucoviscidose
. comprendre la maladie et la génétique
. l'intolérance glucidique et le diabète
. aspects psychosociaux
. aggravation de la pathologie et préparation à la transplantation pulmonaire
. la transition adolescent / adulte
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe et staffs dédiés à l'ETP
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe