Objectifs du programme
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Connaître la maladie
- Savoir reconnaître, évaluer et exprimer sa douleur (mécanique/inflammatoire)
- Savoir utiliser des méthodes adaptées pour gérer la douleur
- Connaître les traitements de fond et les traitements symptomatiques
- Savoir identifier les effets secondaires et agir de manière adaptée
- Savoir s'auto-injecter son traitement de biothérapie en sous-cutanée.
- Connaître et savoir réagir face au risque infectieux lié à la prescription d'immunosuppresseurs.
- Savoir identifier, décrire et gérer sa fatigue
- Développer/maintenir l'estime de soi
- Savoir mieux communiquer avec son entourage
- Savoir faire face au regard des autres
- Connaître ses limites et savoir dire « non »
- Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
Description du programme
* Inclusion des patients
- patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou spondylarthrite ankylosante
- traités par biothérapie, immunosuppresseurs
- tous stades confondus
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 20 minutes à 1h30
SEANCE 1 : "Savoir-faire mon auto-injection"
- Compétences visées :
. Savoir s'auto-injecter son traitement de biothérapie en sous-cutanée
SEANCE 2 : "Ma maladie et ses traitements"
- Compétences visées :
. Définir la maladie
. Verbaliser ses représentations autour de la maladie et ses traitements
. Connaître les traitements de fond et les traitements symptomatiques
. Savoir identifier les effets secondaires et agir de manière adaptée
. Savoir utiliser des méthodes adaptées pour gérer la douleur
SEANCE 3 : "Comment en parler à mon entourage ?"
- Compétences visées :
. Savoir identifier, décrire et gérer sa fatigue
. Développer/maintenir l'estime de soi
. Savoir mieux communiquer avec son entourage
. Savoir faire face au regard des autres
. Connaître ses limites et savoir dire « non »
. Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle par un professionnel en fin de programme, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant du patient et à son rhumatologue référent le cas échéant, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d'information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe