Objectifs du programme
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- comprendre la maladie
- éviter la survenue des malaises post-effort et gérer son enveloppe énergétique
- gérer les symptomes : troubles du sommeil, troubles cognitifs, intolérance orthostatique, douleur, troubles gastro-intestinaux, ...
- vivre au quotidien avec sa maladie chronique
Description du programme
* Inclusion des patients
- patients chez qui le diagnostic EM/SFC a été établi selon les critères internationaux : ICC 2011 et IOM 2015
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 2 séances proposées
- séances individuelles en présentiel
- durée de chaque séance : 20 minutes
SEANCE 1 : "C'est quoi l'EM/SFC ? Comment le gérer au quotidien ?"
- Compétences visées :
. Connaître et définir l'EM/SFC
. Décrire sa fatigue
. Identifier ses seuils de capacités physiques et cognitives
. Comment gérer les symptômes associés à la fatigue dans l'EM/SFC ?
. Identifier les situations sources de difficultés dans la vie quotidienne et savoir y faire face (travail, tâches ménagères, activités de la vie quotidienne, grossesse, sport, isolement, vie sociale).
. Maintenir/adapter sa vie sociale
. Maintenir/adapter sa vie professionnelle
. Identifier les ressources disponibles (familiales, médicales, sociales, psychologiques, associatives?), savoir les solliciter, et comprendre les freins à les solliciter
SEANCE 2 : "C'est quoi le Malaise Post-Effort (MPE) ?"
- Compétences visées :
. Connaître et définir le MPE
. Identifier ses facteurs déclenchants, les signes avant-coureurs s'ils existent
. Connaître les stratégies préventives pour éviter la survenue du MPE et savoir quoi faire faire s'il survient
. Connaître les approches thérapeutiques non-pharmacologiques et les stratégies pour se sentir mieux avec sa maladie
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle accompagnée par un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée.
- si besoin, proposition d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d'information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe