Objectifs du programme
* Objectif général
- Permettre aux patients souffrant d'hémophilie et d'affections constitutionnelles de l'hémostase graves et à leur entourage de participer à un programme d'éducation thérapeutique du patient
* Objectifs opérationnels
- Connaitre sa maladie (atelier adapté en fonction de la pathologie et de l'âge du patient)
- Connaitre son traitement,
- Développer des compétences d'auto soin (administration, adaptation)
- Améliorer l'observance
- Connaitre son parcours de soin et savoir avoir recours au centre des maladies hémorragiques et aux structures de prise en charge en urgence
- Connaitre la transmission de sa maladie, savoir en parler,
- Elaborer un projet parental
- Avoir les connaissances nécessaires pour intervenir dans les décisions importantes de prise en charge de sa maladie
- Amélioration des impacts psychosociaux de la maladie : améliorer sa qualité de vie
- Intégrer sa maladie chronique dans sa vie quotidienne (école, vie professionnelle, activités physiques et sportives)
- S'exprimer, échanger sur le vécu de sa maladie ou celle de son enfant, de son conjoint
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patients homme ou femme atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie A ou B mineure, modérée ou sévère, Maladie de Willebrand, déficit rare en facteur de la coagulation )
- Patients à partir de 6 ans, jeunes adultes, adultes et séniors
- Aidants tout au long du parcours du patient
- Séances adaptées en fonction des aptitudes cognitives
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel assuré par l'infirmière ou le médecin au décours d'une consultation ou avant une séance collective
- En présentiel ou par téléphone
- Estimation des besoins individuels du patient et-ou de ses parents
- Proposition de modalités d'entrée dans la programme
- Négociation des objectifs personnalisés
* Déroulement du programme
- Entre 2 et 4 séances individuelles, maximum 6
- Réalisation d'évaluations intermédiaires pour vérifier l'acquisition de compétences lors des séances individuelles
- Séances collectives en fonction de la tranche d'âge de l'enfant
ATELIER COLLECTIF 1 : Mon après midi pour jouer avec l'hémophilie (5-8ans)
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Développer des compétence d'auto-soin : brossage de dents, lavage de mains
. Reconnaitre les 1er signes hémorragiques
. Repérer l'adulte responsable, savoir le dire
. S'intégrer à l'école et dans les différentes activités physiques collectives
ATELIER COLLECTIF 2 : Je suis hémophile (8 12 ans)
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur
- Durée : 3 à 4 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre les accidents hémorragiques
. Connaître mes compétences et mes limites physiques (en particulier sportives)
ATELIER COLLECTIF 3 : Je suis au collège (12-15 ans)
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur, un psychologue
- Durée : 3 à 4 heures
- Compétences visées :
. Connaitre mes compétences et mes limites physiques (en particulier sportives)
. Savoir à quoi sert la prophylaxie
. S'exprimer ou non sur sa pathologie au collège
. Se représenter l'image de soi-même, de son corps
ATELIER COLLECTIF 4 : Moi et mon hémophilie (15-18 ans / lycée)
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur, un psychologue
- Durée : 3 à 4 heures
- Compétences visées :
. Connaitre mes compétences et mes limites physiques (en particulier sportives)
. Savoir à quoi sert la prophylaxie et savoir l'adapter suivant les situations
. Partager ou non mon hémophilie avec mes copains
. Se représenter l'image de soi-même, de son corps
ATELIER COLLECTIF 5 : Auto perfusion
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur, un psychologue
- Durée : 12 heures
- Compétences visées :
. Connaître la maladie accidents hémorragiques : signe de gravité
. Développer des compétence d'auto-soin : quand comment injecter, adapter le traitement, prévenir le centre
. Être capable de se fixer des buts, des priorités et à se construire un plan d'action
. Savoir parler de la maladie et de ses contraintes à son entourage tout en défendant une bonne image de soi
ATELIER COLLECTIF 6 : Mon enfant est hémophile
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur, un patient ressource
- Durée : 6 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre les signes hémorragiques et avoir l'attitude adaptée
. Être capable de s'adapter
. Développer des connaissances sur la maladie
. Accepter le diagnostic
. Partage ses expériences
. Adapter l'environnement de mon enfant (compétence de sécurité)
ATELIER COLLECTIF 7, 8 et 9 : Je vis avec mon hémophilie (adulte) ; vous et le facteur Willebrand ; Je suis hémophile mineur
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur, un patient ressource
- Durée : 6 heures (pour les trois thèmes)
- Compétences visées :
. Connaitre sa maladie
. Adapter son traitement : injection à la demande ou en prophylaxie, injection supplémentaire
. Connaître le nom de mon médicament et ses modalités d'administration
. Avoir un réseau de soin
. Donner les info nécessaires aux autres médecins qui s'occupent de moi
. Aborder le vécu de la maladie
. Connaitre mode de transmission de la maladie
. Adapter mon activité physique à mes besoins et mes capacités
. Se représenter l'image de soi-même, de son corps
ATELIER COLLECTIF 10 : Les hémophiles séniors
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur, un patient ressource, un psychologue
- Durée : 3 à 4 heures
- Compétences visées :
. Connaitre l'importance du suivi multidisciplinaire (hépatologue, orthopédiste...)
. Connaitre les nouveaux traitement
. Connaitre les facteurs de risques liés à l'âge les comorbidités
. Mieux différencier l'arthrose liée à l'âge et l'arthropathie hémophilique
. Aborder le vécu de la maladie
ATELIER INDIVIDUEL 11 : Préparation à un voyage
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre son traitement et les modalités de transport
. Connaitre le parcours de soins au niveau du site de voyage
. Adapter son traitement en fonction des activités prévues
ATELIER INDIVIDUEL 12 : Entrée en collectivité (crèche, école, collège lycée..etc)
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre le parcours de soins, les personnes référentes, mise en place d'un PAI
. Contacter la collectivités, les médecins et les paramédicaux
ATELIER INDIVIDUEL/COLLECTIF 13 : Je suis conjoint d'un patient ayant une maladie hémorragique
- Animé par un infirmier puériculteur, un psychologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre la maladie pour pouvoir agir en urgence si besoin
. Connaitre les modalités de suivi
. Connaitre le mode de transmission
. S'exprimer sur le vécu et le ressenti
ATELIER INDIVIDUEL/COLLECTIF 14 : Hemlibra
- Animé par un infirmier puériculteur, un psychologue, un médecin
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaitre le mode d'action du médicament, des modalités de préparation et d'administration
. Connaitre le parcours de soin en cas d'urgence et le recours au traitement
. Exprimer son vécu et le changement
ATELIER INDIVIDUEL 15
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les nouveaux produits : leur utilisation, leur reconstitution, leur différence avec l'ancien, leur surveillance spécifique
ATELIER COLLECTIF 16 : Femme et maladie hémorragique
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaître la maladie
. Savoir expliquer son expérience et ses propres savoirs de la maladie aux référents médicaux
. Connaitre ses signes hémorragiques (en particulier les signes gynécologiques)
. Savoir recourir aux différents soignants de façon adaptée
. S'exprimer sur le vécu et le ressenti
* Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences acquises réalisée après les différents ateliers par le médecin lors d'une consultation de suivi ou par l'infirmière coordinatrice au décours d'une consultation de suivi
* Coordination
- Dossier patient comprenant : le diagnostic éducatif, la participation aux séances, les évaluations intermédiaires et finale
- Organisation d'une réunion de coordination en début d'année pour proposer un programme annuel en ciblant les thématiques des ateliers collectifs avec l'équipe éducative et les patients ressources
- Organisation d'1 à 2 réunions de l'équipe éducative en amont de chaque atelier collectif avec la participation des patients ressources
- Echanges et procédure d'échanges entre les différents intervenants au cours du programme notamment en cas de difficultés lors de séances individuelles
- Dossier éducatif rempli par les différents intervenants
- Pour certains patients, mention de la participation au programme d'ETP au médecin traitant par courrier
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Explications données à l'orale sur l'importance de la confidentialité
par le patient ressource
- Recueil du consentement des patients
- Registre des activités de traitement de données