Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Transmettre au patient des compétences d'autosoin et d'adaptation pour mieux vivre avec la maladie chronique au quotidien
- Impliquer et autonomiser le patient dans la prise en charge de sa maladie pour améliorer l'observance thérapeutique
- Accompagner le patient dans l'évolution de sa maladie (transition, aggravation ou changements thérapeutiques) et dans ses projets de vie
- Améliorer sa qualité de vie, prévenir les complications et limiter les hospitalisations
- Accompagner les aidants
*Objectifs spécifiques
- Comprendre la physiologie et la physiopathologie respiratoire, la maladie, sa prise en charge globale
- Savoir communiquer sur la maladie avec les autres
- Comprendre et gérer ses soins respiratoires médicamenteux et non médicamenteux, les optimiser et les organiser au quotidien
- Savoir adapter les conseils d'hygiène de vie (nutrition, hydratation, activités physiques, kinésithérapie et hygiène) à son état de santé et à ses activités du quotidien
- Savoir reconnaitre et réagir face à des signes d'exacerbation ou des complications de son état de santé ou s'adapter à de nouvelles thérapeutiques
- Mieux vivre la période de transition avec sa vie d'adolescent et de jeune adulte atteint d'une maladie chronique
- Concrétiser des projets de vie (désir d'enfant, voyages, scolarité ou insertion professionnelle)
- Se faire accompagner pour le sevrage tabagique et autres conduites addictives ou à risque
Description du programme
*Inclusion du patient
- Patient gé de 15 ans et 3 mois révolu et ayant un diagnostic de pathologie(s) respiratoire(s) (Asthme, Dilatations des bronches, Mucoviscidose, Dyskinésies Ciliaires ou autres
bronchopathies chroniques), à tous stades
- Suivi dans le service de pneumologie du CH, ou adressé par un médecin traitant, un pneumologue ou un autre spécialiste médical ou paramédical, ou contactant le CH de son propre chef (par mail ou téléphone)
- Motivé pour participer au programme
- Connaissance du statut bactériologique pulmonaire des patients pour vigilance particulière par rapport aux risques d'infections croisées respiratoires (gestes barrières accrus : masque, solution hydroalcooique, aération des locaux et distanciation physique selon les recommandations pour certaines pathologies)
- Possibilité de participation de l'entourage
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel de 45 min avec un guie d'entretien
- Réalisé par une infirmière ou la kinésithérapeute ou un autre membre de l'équipe d'ETP
- Lors de la venue du patient pour son suivi (consultation, hôpital de jour) ou lors d'une hospitalisation ou sur un rdv dédié au BEP (en présentiel ou au téléphone si le patient est déjà connu du service)
- Abord des dimensions biomédicale, cognitive, psycho-socio-affective,socio-professionnelle et environnementale de la maladie ; les compétences d'auto-soin et d'adaptation développées par le patient et ses projets
- Synthèse faite avec le patient en fin d'entretien
- Elaboration des objectifs éducatifs d'un commun accord avec le patient
- Choix des ateliers
* Déroulement du programme
ATELIER 1 : J'ai des dilatations des bronches ?
- Seance socle
- Séance individuelle ou collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Comprendre les dilatations de bronches (mucoviscidose, DCP et autres DDB) et la physiopathologie respiratoire
. Comprendre les traitements globaux
ATELIER 2 : J'ai de l"asthme ou une broncopathie chronique
- Seance socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Comprendre l'asthme et la physiopathologie respiratoire
. Comprendre les traitements globaux
ATELIER 3 : Je gère mes médicaments inhalés et les exacerbations respiratoires (urgences)
- Seance socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Comprendre les traitements inhalés : intérêts ,mode d'action
. Etre capable de prendre correctement son traitement inhalé (technique de prise, ordre de prise et observance)
. Etre capable de reconnaitre une situation d'urgence liée à sa maladie
. Mettre en place un plan d'action (notamment adapter ses traitements)
ATELIER 4 : L'aérosol contre attaque
- Seance optionnelle
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 45 min
- Compétences visées
. Connaitre et manipuler son matériel d'aérosolthérapie
. Connaitre le traitement nébulisé
. Optimiser sa technique de prise et assurer l'hygiène du matériel
ATELIER 5 : Manger, bouger, respirer
- Seance socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Intégrer des régles d'hygiène de vie et de prévention au quotidien : alimentation, motivation à l'activité physique et souffle
. Adapter son alimentation et ses activités physiques au quotidien
ATELIER 6 : Kiné or not kiné ?
- Seance socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Comprendre la kinésithérapie respiratoire (indications et bénéfices)
. Savoir pratiquer ses exercices d'autorééducation et savoir les adapter aux différentes situations
ATELIER 7 : Savoir reconnaître et gérer mon stress
- Seance optionnelle
- Séance collective
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Repérer les situations stressantes
. Mettre en oeuvre des stratégies d'ajustement et de régulation de ce stress
ATELIER 8 : Ma maladie chronique
- Seance optionnelle
- Séance collective
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Echanger autour des représentations de la maladie chronique
. Partager son expérience
ATELIER 9 : Je vis bien dans mon environnement
- Seance optionnelle
- Séance collective
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Prendre conscience des bons et mauvais microbes
. Prévenir les infections au quotidien
. Prendre conscience de l'impact de l'environnement intérieur et extérieur (allergènes, humidité , moisissures ?)
ATELIER 10 : Mes soins au quotidien
- Seance socle
- Séance individuelle
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 45 min
- Compétences visées : savoir concilier soins et vie personnelle, vie socio-professionnelle et scolaire (organisation des soins)
ATELIER 11 : Je passe de l'hôpital pédiatrique à celui des "adultes"
- Seance optionnelle
- Séance individuelle
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : se faire accompagner avec son entourage lors de la transition pédiatrie/adultes en organisant ensemble son nouveau parcours de soin et respectant sa temporalité
ATELIER 12 : Sexe, drogues et rock n roll
- Seance optionnelle
- Séance collective
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Reconnaitre les conduites à risque en terme de sexualité, addictions et autres conduites psychosociales et médicales à risque
. Savoir gérer ces conduites (sevrage, contraception, observance thérapeutique)
. Mieux vivre sa sexualité, le sevrage tabagique et autres addictions
ATELIER 13 : J'ai un désir d'enfant : la génétique, ça s'explique
- Seance optionnelle
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 45 min
- Compétences visées
. Echanger autour de la parentalité et de la fertilité
. Comprendre la génétique et les modes de transmission
ATELIER 14 : J'ai un projet de voyage à l'étranger
- Seance optionnelle
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 30 min
- Compétences visées : savoir organiser son voyage à l'étranger (adaptation des soins, hygiène, nutrition et autres)
ATELIER 15 : Je l'accompagne au quotidien
- Seance optionnelle
- Séance collective
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : Groupe de parole pour les aidants
ATELIER 16 : Je gère mon quotiiden
- Seance optionnelle
- Séance collective
- Mixte (présentiel et/ou distanciel)
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Parler de sa maladie et solliciter de l'aide auprès des soignants et de l'entourage
. Faire valoir ses droits sociaux
* Suivi à la fin des séances
- Auto-questionnaire d'évaluation finale quantitative et qualitative (satisfaction et suggestions par rapport au programme, connaissances et compétences développées, utilité du programme, changements réalisés ou intentions de changements, sentiment d'autogestion et de capacités d'adaptation) - rempli par le patient lors de la consultation de suivi habituelle ou lors d'un entretien téléphonique ou en visio
- Autoévaluation quantitative pour mesurer l'impact du programme (remplie en évaluation initiale lors du BEP)
- Si nécessité d'ateliers supplémentaires, proposition aux patients en ateliers collectifs et/ou individuel en présentiel et/ou en visio
* Coordination
- Travail d'équipe pluridisciplinaire des intervenants dans le service de pneumologie du CHU ou dans d'autres unités du CHU avec d'autres projets en commun
- Réunion mensuelle dédiée de démarrage (recrutement, organisation des ateliers,questions diverses) puis trimestrielle.
- Abord du programme lors du staff hebdomadaire pour le suivi des patients participants au programme en HDJ et au CRCM
- Dossier informatique ETP PNEUMO accessible à tous les intervenants sur le réseau informatique HDJ ("tableau de suivi de l'activité ETP", fiches "patients", documents ETP (BEP, évaluation finale, consentement, courrier médecin traitant ...), comptes rendus de réunion, fiches ateliers (conducteurs, outils, objectifs...), législation ETP
et formations ETP)
- Mises à jour de l'onglet ETP des logiciels internes CLINICOM ou ORBIS/MUCODOMEOS/BAMARA pour le suivi de l'activité
- Placard dédié au programme en salle de kinésithérapie de l'HDJ et accessible à tous les intervenants (outils éducatifs, classeur ETP, classeur compte rendu de réunions, classeur patients participants au programme (BEP, consentements, évaluations intermédiaires et finale)
- Echanges par mail en dehors des réunions
- Adresse générique pour échanges par mail avec les patients, gérée par la coordinatrice, un médecin et au moins 3 infirmièr.ères
- Courrier au médecin traitant à l'entrée de programme et en fin de programme (avec la synthèse des ateliers, acquis et la proposition de suivi ou non) avec l'accord du patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Dossier informatisé et classeur ETP patient, consultables par le patient et par l'équipe
éducative (avec accord du patient).
- Consentement éclairé du patient pour sa participation au programme, pour le partage des données le concernant entre les membres de l'équipe éducative et avec son médecin traitant
- Charte de confidentialité signée par les intervenants du programme