Maladie
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
*Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients
- Permettre de maintenir une hémoglobine glyquée inférieure à 7% ou obtenir une amélioration de celle-ci
*Objectifs opérationnels
- Développer l'autonomie du patient vis-à-vis de sa pathologie
- Développer la maitrise des aspects techniques de son traitement par insuline -
- Développer ou soutenir l'apprentissage des connaissances diététiques nécessaires pour un bon équilibre glycémique
- Permettre au patient d'exprimer son vécu de la maladie
- Développer l'apprentissage de l'adaptation du traitement dans la vie quotidienne
Description du programme
*Inclusion dans le programme
- Inclusion possible de tout enfant ou adolescent ayant un diabète de type 1
- Les patients en situation de déséquilibre de diabète seront priorisés dans l'accès au
programme
*Daignostic éducatif partagé
- Séance individuelle d'une heure avec une infirmière ou un diabétologue
- Objectifs : mise en évidence des demandes (atouts et difficultés) de l'enfant et/ou de sa famille et du parcours éducatif (choix des ateliers, objectifs priorisés et négociés)
*Déroulement des séances
ATELIER 1 : C'est quoi le diabète ?
- Séance socle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 30 min
- Compétences visées
. Comprendre sa maladie,
. Etre capable d'expliquer le diabète et les facteurs qui influencent la glycémie
ATELIER 2 : La clef de mon traitement
- Séance socle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 30 min
- Compétences visées
. Comprendre sa maladie
. Reconnaitre les différentes insulines
. Savoir pratiquer les gestes quotidiens des soins
ATELIER 3 : Mon diabète en courbes
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Maitriser les gestes techniques
. Connaitre les applications de téléchargement des données disponibles
. Mieux comprendre les données et leur analyse
. Maîtriser le téléchargement des données
ATELIER 4 : je gère mon hyperglycémie
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 45 min
- Compétences visées
. Gérer une hyperglycémie
. Etre capable de mobiliser ses compétences pour résoudre un problème d'hyperglycémie
ATELIER 5 : Mais où sont les glucides ?
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Adapter son cadre et son mode de vie à sa maladie
. Reconnaitre les groupes d'aliments
. Identifier les sources de glucides
ATELIER 6 : La lecture des étiquettes
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 45 min
- Compétences visées
. Adapter son cadre et son mode de vie à sa maladie
. Lire et interpréter les étiquettes alimentaires
. Evaluer quantitativement et qualitativement les glucides
ATELIER 7 : Je gère mon hypoglycémie
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 45 min
- Compétences visées
. Etre capable de gérer une hypoglycémie simple
. Connaitre le traitement d'une hypoglycémie sévère
ATELIER 8 : Je compte mes glucides
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Savoir compter les glucides dans son alimentation pour adapter sa dose d'insuline
. Adapter son cadre et son mode de vie à sa maladie (et vice versa)
ATELIER 9 : Moi et mon diabète
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Exprimer ses représentations et ses émotions
. Se connaître soi-même et avoir confiance en soi
. Mieux connaître ses compétences/ressources
. Mettre en ?uvre des stratégies d'ajustement émotionnel
. Parler de soi et de sa maladie aux autres
ATELIER 10 : La transition ado adulte
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Prendre conscience de la necessité de s'adapter à un autre systéme de soin,
. S'autonomiser dans les démarches
ATELIER 11 : Sport et diabète
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Prendre conscience des bénéfices de l'activité physique sur l'équilibre du diabète
. Gérer l'équilibre glycémique lors d'un exercice physique prévu
ATELIER 12 : Le filet protecteur
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Mieux cerner les enjeux du diabète sur les dynamiques familiales
. Identifier les personnes et situations relationnelles qui peuvent être difficiles
. Réfléchir aux moyens d'améliorer des relations difficiles
. Identifier les aidants qui peuvent les soutenir
ATELIER 13 : Le vélo sans petites roues
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Envisager sereinement la prise en charge du diabète en service adulte
. Aborder le concept de « l'oubli » et le processus de « sur handicap » à visée préventive
ATELIER 14 : Distraire pour atténuer la douleur
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Atténuer le ressentie douloureux lors des soins
. Apprendre des techniques d'autohypnose de relaxation
*Suivi à la fin des séances
- Quatre questionnaires d'évaluation de compétences ( compétence d'adaptation, de maîtrise du geste, de compréhension, de perception) proposés aux patients au décours de séances ou du programme
- Proposition éventuelle d'autres séances ETP en fonction de l'acquisition ou non des compétences.
- Suivi à 3 et 6 mois afin de voir l'effet dans le temps de la participation au programme d'ETP
*Coordination
- Supports de transmission et coordination sont les recueils de données d'entrée
(tableau excel), les courriers et les transmissions de sortie.
- Dossier est créé pour chaque patient regroupant une copie du BEP, les évaluations et questionnaires de satisfaction, différents courriers d'entrée et de sortie)
- Utilisation de l'outil informatique (mail, dossier informatique partagé, planning partagé de travail et de programmation des ateliers) pour aider aux échanges en temps réel entre les différents intervenants du programme et à l'organisation du programme
- Réunions présentielles tous les 3 mois entre les intervenants pour privilégier un langage commun et interroger les pratiques afin de les améliorer
- Lien systématique avec les professionnels libéraux impliqués dans la prise de charge des patients afin d'assurer un suivi médical de proximité
- Courrier au médecin traitant avec l'accord du patient/de ses parents (informations relatives à l'entrée du patient dans le programme, la synthèse du Bilan Educatif Partagé, la planification des activités éducatives, le bilan de fin de programme)
*Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement libre et éclairé du patient (et des ses représentants légaux) pour sa participation au programme et la transmission des donnés le concernant à l'inclusion dans le programme
- Dossier "éducatif individuel de chaque patient" et registre d'activités classés et conservés dans un répertoire informatique accessible sécurisé par des codes d'accès individuel et modifiable uniquement par les intervenants du programme
- Charte d'engagement signée par les intervenants