Maladie
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectif principal
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins, les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la PR
* Objectifs opérationnels
- Trouver la meilleure façon de gérer son rhumatisme inflammatoire chronique
- Renforcer son autonomie
- Savoir faire face aux situations de crise ( douleurs, fatigue, infections, poussée évolutive)
- optimiser la prise en charge de ses traitements dont la biothérapie
- Adapter ses comportements au quotidien pour prévenir les complications de la maladie et des traitements afin d'améliorer la qualité de vie
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patient adolescent, jeune adulte ou adulte atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques
- étant intéressé par l'éducation
- à l'initiation de la biothérapie
- lors de l'annonce du diagnostic de la maladie
- lors de la suspicion d'une mauvaise adhérence aux traitements
- Adressé par les professionnels libéraux ou hospitaliers ou pris en charge par le service de rhumatologie du CHU de Nice
- Possibilité de participation des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Evaluation des capacités et besoins d'apprentissage du patient aux niveaux biomédical, socio-professionnel, cognitif et psycho-affectif
- Définition des objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs de 10 patients au maximum et séances individuelles
ATELIER 1 : Pathologie et traitements
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées : mieux connaître la maladie dont il est atteint et les traitements
ATELIER 2 : Diététique
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 45 min
- Compétences visées : apprendre à avoir une alimentation équilibrée en tenant compte de la spécificité inflammatoire de la maladie
ATELIER 3 : Kinésithérapie
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : connaître les bienfaits de l'activité physique et de la mobilisation articulaire au quotidien
ATELIER 4 : Séances auto-injections
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 1h
- Compétences visées : connaître la conduite à tenir lors de situations à risque (infections, opérations...)
ATELIER COLLECTIF 5 : Séance ergothérapie
- Séance collective
- En présentiel ou par appel téléphonique
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : Aménager son domicile et son poste de travail
* Suivi à la fin des séances
- Séance individuelle à M1 et M3
- Durée : 45 min
- Objectifs :
. faire le point sur les modalité d'injection
. faire les points sur les connaissances des situations à risque
. évaluer l'efficacité du traitement et son observance
- Evaluation finale collective et/ou individuelle à base d'une grille d'évaluation pour faire le point sur les compétences acquises et la satisfaction des participants
* Coordination
- Echanges réguliers sur les difficultés des patient
- Echanges de mails
- Débriefing après les séances collectives
- Réunions d'équipe mensuelles permettant de faire le point régulièrement sur les patients, le programme, les résultats obtenues et les difficultés rencontrées
- Activité cotée sur clinicom et tracée dans le dossier médical papier
- Réunion semestrielle ou annuelle avec l'équipe soignante
- Courriers au médecin traitant (à l'entrée et en fin de programme)
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Acccord de confidentialité
- Recueil du consentement du patient pour le partage des données avec le médecin traitant
- Charte signée par les membres de l'équipe éducative