Maladie
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Maladie rare
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
*Objectifs général : rendre le patient plus autonome, par l'appropriation de savoirs et de compétences, afin qu'il devienne acteur dans la prise en charge de sa maladie
*Objectifs opérationnels
- Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
- Connaitre les gestes sécuritaires en relation avec les traitements
- Acquérir les compétences en auto?soins (nutrition parentérale et teduglutide)
- Concilier maladie, vie privée, vie sociale et vie professionnelle
Description du programme
*Inclusion
- Patients adolescents ou adultes dont la pathologie est stable (avec ou sans administration de facteur de croissance) et dont les capacités cognitives sont compatibles avec le suivi de ce programme
*Diagnostice éducatif
- Réalisé à la suite d'une consultation pluridisciplinaire
- Par une infirmière, une diététicienne ou en binôme
- Durée : 1h environ
*Déroulement du programme
ATELIER 1 : Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et.ou en distanciel)
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : acquérir des connaissances générales sur la pathologie et plus particulièrement la singularité de sa maladie
ATELIER 2 : Connaitre les gestes sécuritaires en relation avec les traitements
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : prévenir les effets secondaires des traitements et des accidents
ATELIER 3 : Acquérir les compétences en auto?soins (nutrition parentérale et teduglutide)
- Séance optionnelle
- Séance en présentiel
- Séance individuelle
- Durée : 2h
- Compétences visées : acquérir une autonomie dans la réalisation des soins tels que le branchement, le débranchement de sa nutrition parentérale ou l'injection de teduglutide
ATELIER 4 : Concilier maladie, vie privée, vie sociale et vie professionnelle
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : mobiliser des ressources pour adapter, composer, organiser le quotidien et faire face aux conséquences qu'entraînent la maladie sur la vie privée
- Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des ateliers visant des compétences générales tels que l'adaptation du patient à son nouvel état de santé à chaque fin d'atelier grâce à des grilles d'évaluations
- Evaluation des ateliers d'éducation à l'auto-soin tout au long de l'atelier et donc de l'apprentissage
- Evaluation finale pour évaluation de l'autonomie du patient dans ses soins au domicile.
- Entretien téléphonique 6 mois après la fin du programme pour réaliser un retour d'expérience at avoir le ressenti des patients concernant le programme avec compte rendu joint au dossier
*Coordination
- Communication orale et correspondance par messagerie électronique si besoin
- Communication avec les intervenants externes par messagerie électronique
- Information des médecins traitants via le compte rendu établi à l'issue des consultations pluri disciplinaires
- Information des prestataires de services et distributeurs de matériel par l'infirmière de coordination du service
*Ethique, confidentialité et déontologie
- Information du bénéficiaire sur le programme
- Recueil du consentement écrit
- Partage des informations personnelles et/ou médicales du patient uniquement avec d'autre interlocuteurs en lien avec le programme et /ou l'équipe soignante en charge du patient
- Charte d'engagement signée par les intervenants