Contact
Hôpital Saint Joseph - Association Hôpital Saint Joseph de Marseille
13008 Marseille
26 boulevard de Louvain
http://www.hopital-saint-joseph.fr/
Responsable du programme :
Stéphanie OCCHIPINTI, Infirmière coordinatrice
04 91 80 64 57
socchipinti@hopital-saint-joseph.fr
mail direction : "
direction@hopital-saint-joseph.fr"
Objectifs du programme
* Objectif général
- Renforcer la capacité de la personne (et son entourage) à prendre en charge sa maladie afin d'avoir une qualité de vie acceptable pour lui
- Rendre la personne plus autonome, de l'aider physiquement et psychologiquement à vivre et à comprendre sa maladie
* Objectifs opérationnels
- Comprendre les différents mécanismes qui entrainent un psoriasis sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique et ses répercussions dans la vie quotidienne
- Entendre la représentation de la maladie par chaque participant et la manière dont il le vit
- Expliquer l'importance de l'observance des traitements parfois complexes et longs
- Expliquer les comorbidités associées et l'importance des règles hygièno-diététiques dans la prise en charge
- Apprendre à la personne et à son entourage à utiliser correctement les traitements et présenter les différentes possibilités thérapeutiques
- Apprendre à la personne et à son entourage à mieux connaitre les durées d'attente des réponses face aux différents traitements
- Appendre les différentes positions qui permettent de contrôler la douleur et les mauvaises attitudes
- Pratiquer les gestes techniques de soins : pratiquer une injection en totale autonomie, dans le cas du psoriasis appliquer des traitements topiques sur la peau
- Pratiquer des exercices qui limitent le stress et permettent de mieux supporter la douleur
Description du programme
* Inclusion du patient
- Toute personne volontaire porteuse d'un rhumatisme inflammatoire chronique ou d'un psoriasis invalidant
- Vivant sur Marseille et ses environs
- Adressé par un professionnel de santé
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Durée : environ 45 minutes
- Évaluation des besoins, caractéristiques individuelles, pathologie, univers socioculturel et habitudes de vie du patient
- Discussion avec la personne des objectifs pédagogiques de son apprentissage
- Présentation des différents ateliers proposés
- Contrat personnalisé avec objectifs à atteindre transmis à chaque personne avant de démarrer le programme
* Déroulement du programme
- Durée du programme : 3 mois
- 7 séances collectives, maximum 10 personnes par atelier
- Durée d'une séance : 2 heures
- Séances individuelles possibles et décidée lors du bilan éducatif partagé, animée par l'infirmière
ATELIER COLLECTIF 1 : Le Psoriasis
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées : comprendre et apprendre (connaissances de la maladie)
ATELIER COLLECTIF 2 : Les traitements
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées : comprendre et apprendre (connaissance de son traitement et observance)
ATELIER COLLECTIF 3 : Équilibre alimentaire
- Animé par le diététicien et l'infirmier
- Compétences visées : améliorer ou maintenir sa santé alimentaire
ATELIER COLLECTIF 4 : Soin et peau
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées : acquérir les gestes du quotidien qui améliorent son état cutané
ATELIER COLLECTIF 5 : Vécu de la maladie
- Animé par la psychologue et l'infirmier
- Compétences visées : savoir parler de sa maladie, cheminer sur son acceptation
ATELIER COLLECTIF 6 : Psoriasis et activité physique
- Animé par le kinésithérapeute et l'infirmier
- Compétences visées : améliorer ou maintenir sa santé physique
ATELIER COLLECTIF 7 : Alternative au grattage
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées : savoir gérer les épisodes de démangeaisons et mettre en place les solutions adaptées
* Suivi à la fin des séances
- Évaluation directe à la fin du programme grâce à l'outil Kalipsp
- Évaluation à distance avec les questionnaires envoyés à 3 mois après la fin du programme.
- Évaluation à distance lors de consultations individuelles avec le Dermatologue de suivi.
* Coordination
- Dossier patient
- Echanges après chaque atelier entre le(s) intervenant(s) et la coordonnatrice présente
- Réunion 1 fois/an de tous les intervenants pour échanger sur les ateliers et juger du bon déroulement et des modifications s'il y a lieu
avec l'ensemble des intervenants du programme
- Envoi des courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du programme avec compte rendu sur les ateliers auxquels le patient a
participé et les actions mises en place
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Accès au dossier individuel d'éducation informatique par identification personnelle (login et mot de passe)
- Communication des informations contenues dans le dossier possible seulement si le patient l'a accepté expressément
- Remise au patient d'une charte d'éthique
- Charte signée par l'équipe soignante et pédagogique