Objectifs du programme
* Objectif général
- Permettre au patient dialysé d'avoir une vie proche de la normale à la fois en durée et en qualité
* Objectif opérationnel
- Permettre au patient dialysé de développer ses compétences et son autonomie face aux différents problèmes liés à l'insuffisance rénale chronique terminale identifiés comme facteurs majeurs d'altération de la qualité de vie
Description du programme
* Inclusion du patient
- Tout patient prise en charge au sein de l'ADPC hors unité de Corse bénéficiant d'hémodialyse ou de dialyse péritonéale sans troubles cognitifs ou si troubles présence d'un aidant
- Aucune limitation d'âge
- Orienté par un médecin néphrologue de la structure, un membre de l'équipe pluridisciplinaire, un autre établissement, associations de patients ou usagers ou en accès direct à la demande du patient
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par une psychologue
- Durée 1h
- Expression par le patient de ses attentes, ses besoins pédagogiques et psychosociaux, ses projets de vie et de soin, ses priorités ainsi que ses freins vis à vis du programme
- Entretien mené sur la base d'une trame conforme aux recommandations de la HAS
- Définition des objectifs personnalisés
- Elaboration du programme éducatif personnalisé, définition du calendrier des séances
- Synthèse du diagnostic éducatif intégré au dossier patient
* Déroulement du programme
- 11 ateliers collectifs qui se déroulent en une à deux séances
- Les ateliers collectifs sont proposés en dehors des séances de dialyse
- Participation possible d'un proche du patient
ATELIER 1 : Représentations et croyances autour de la maladie
- Animé par un néphrologue et un psychologue
- Durée 1h
- Compétences visées :
. S'exprimer sur sa maladie et partager sa pensée
. Organiser ses idées autour de la définition de la maladie et identifier les points importants
. Posséder une représentation visuelle et synthétique de l'IRCT
ATELIER 2 : Le rein et ses fonctions
- Animé par un néphrologue et un psychologue
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Connaître le rein et ses fonctions
. Comprendre que le traitement de suppléance seul ne peut pallier aux dysfonctionnements du rein
ATELIER 3 : Mes médicaments je les connais
- Animé par un pharmacien, un néphrologue et un psychologue
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Connaitre les différents groupes de médicaments, leurs actions et modalités de prise, la démarche à suivre en cas d'oubli
. Identifier ses difficultés pour prendre les médicaments prescrits
ATELIER 4 : Pourquoi je prends du poids entre 2 séances de dialyse
- Animé par un néphrologue, un diététicien et un psychologue
- Durée 1h
- Compétences visées :
. S'exprimer autour de la notion de prise de poids entre 2 dialyses
. Comprendre que ce sont les apports liquidiens entre 2 séances de dialyses qui font augmenter son poids
. Repérer les signes de déséquilibre
. Connaître la conduite à tenir en cas de surcharge hydrique
ATELIER 5 : Pourquoi j'ai soif ?
- Animé par un néphrologue, un diététicien et un psychologue
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Comprendre pourquoi il a soif
. Repérer dans l'alimentation les aliments les plus riches en sel et en sucre
. Connaître les astuces culinaires pour garder une alimentation savoureuse avec moins de sel
. Connaître les volumes usuels des contenants
ATELIER 6 : L'hyperkaliémie
- Animé par un néphrologue, un diététicien et un psychologue
- Durée 1h
- Compétences visées :
. S'exprimer sur l'hyperkaliémie
. Comprendre la notion d'hyperkaliémie, ses valeurs de référence, ses signes et ses conséquences
. Connaître les moyens (alimentation, médicaments, dialyse) de gérer son taux de potassium
. Savoir réagir en cas d'hyperkaliémie
ATELIER 7 : Potassium et alimentation
- Animé par un néphrologue, un diététicien et un psychologue
- Durée 1h
- Compétences visées :
- Identifier les aliments riches en potassium
. Connaître les techniques culinaires pour réduire le taux de potassium dans les aliments
. Maitriser son taux de potassium à partir de son alimentation et de son traitement
ATELIER 8 : Ma fistule j'en prends soin
- Animé par un néphrologue, une infirmière et un psychologue
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Connaître l'anatomie et le fonctionnement d'une FAV
. Surveiller le bon fonctionnement de sa FAV et connaître les règles d'hygiène de sa FAV
. Repérer les signes cliniques anormaux et expliquer la CAT dans une situation à risque
ATELIER 9 : Bien se nourrir et se faire plaisir avec la dialyse
- Animé par une infirmière coordinatrice, une diététicienne et une psychologue
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Connaître les différents nutriments et les 7 groupes alimentaires
. Connaître la répartition des aliments au cours de la journée
. Connaître l'équilibre alimentaire en fonction de sa propre alimentation
ATELIER 10 : Quizz social : quelles sont les questions
- Animé par l'assistante sociale et la psychologue
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Connaître ses droits en étant en ALD
. Connaître ses droits liés au handicap
. Connaître le rôle de l'assistante sociale à l'ADPC
. Repérer et mobiliser les personnes ressources en fonction de ses besoins
ATELIER 11 : Cuisinons et savourons !
- Animé par une diététicienne et un psychologue
- Durée 3h
- Compétences visées : savoir gérer son alimentation pour concilier la dialyse en gardant le plaisir alimentaire
* Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences à la fin de chaque séance
- Evaluation à la fin du programme sur la base d'un entretien semi-directif mené par la psychologue : formalisation du bilan au regard des objectifs initiaux
* Coordination
- Réunions lors de l'inclusion des patients dans le programme, avant le début du programme, pour la présentation des BEP de chaque patient constituant le groupe, au cours du programme pour des ajustements, en fin de programme pour l'évaluation, la présentation des BEP de suivi ainsi que la prise en charge future en éducation thérapeutique pour chacun des patients
- Réunion "cadre" bi-mensuelle
- Courrier au médecin traitant afin de l'informer de l'nclusion du patient dans le programme éducatif et lui transmettre la synthèse du bilan éducatif initial et des objectifs posés avec le patient
- Information du personnel médical et paramédical prenant en charge le patient sur l'une des unités de l'ADPC
- Transmission du bilan de fin de programme aux professionnels prenant en charge le patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Explication du programme au patient lors du BEP initial et recueil de son consentement
- Données cliniques nécessaires extraites du logiciel HEMADIALYSE déclaré à la CNIL
- Charte d'engagement de confidentialité et déontologie signée par les intervenants