Objectifs du programme
* Objectif général
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins et les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la SA ou l'une des spondylarthropathies
* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à connaître et comprendre la maladie et les traitements médicamenteux et non médicamenteux
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les conséquences de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives, incompréhension)
- Aider le patient à optimiser sa prise en charge et ses traitements (incluant les biothérapies)
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patient adulte atteint de spondylo-arthrite (SA)
- Adressé par un médecin libéral
- Ou pris en charge dans le service de rhumatologie du CHU de Nice en ambulatoire et-ou en hospitalisation en lien systématiquement avec leur médecin traitant et leur rhumatologue libéral, en lien le cas échéant avec leur entourage
- Possibilité de participation des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière sur la base d'une grille réalisée à l'issue de la consultation médicale
- Durée 1 heure
- Evaluation des capacités et des besoins d'apprentissage du patient en tenant compte de son environnement
- Elaboration des objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- Séances individuelles et ateliers collectifs
- Organisation d'une journée éducative comprenant plusieurs ateliers
- Possibilité d'atelier individuel au lieu de collectif à la demande du patient
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissances de la pathologie et des traitements
- Organisé pendant la journée éducative
- Animé par le médecin, l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre la maladie dont il est atteint, les différentes manifestations les évolutions, les conséquences possibles
. En déduire les adaptations de ses comportements quotidiens pour renforcer son autonomie, prévenir les complications de la maladie, identifier les situations de crise pour y faire face, améliorer la qualité de vie
. Savoir en parler avec d'autres personnes (entourage, travail)
. Trouver les meilleures façons de gérer la maladie pour être le plus autonome possible
. Connaître et savoir formuler le but du traitement qu'il suit ou qu'il va suivre ainsi que les différents moyens utilisés (médicamenteux et non médicamenteux)
. Enoncer son traitement médicamenteux (nom, molécule, dose, action, effets indésirables, observance, surveillance)
. Enoncer les traitements non médicamenteux
. Informer son entourage sur son traitement et ses surveillances en lien avec sa maladie au quotidien
. Mesurer les risques de l'automédication afin d'éviter les dangers
. Adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les effets secondaires des traitements
ATELIER COLLECTIF 2 : Connaissance de sa pathologie
- Organisé pendant la journée éducative
- Animé par l'infirmière avec ou sans le médecin
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre la maladie dont il /elle est atteint(e), les différentes manifestations les
évolutions, les conséquences possibles
. En déduire les adaptations de ses comportements quotidiens pour renforcer son autonomie, prévenir les complications de la maladie, identifier les situations de crise pour y faire face, améliorer la qualité de vie
. Savoir en parler avec d'autres personnes (entourage, travail)
. Trouver les meilleures façons de gérer la maladie pour être le plus autonome possible
ATELIER COLLECTIF 3 : Connaissance des autoinjections
- Organisé pendant la journée éducative
- Animé par l'infirmière avec ou sans le médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme d'action du médicament, ses modalités de conservation, ses modalités d'administration
. Maîtriser les règles d'hygiène et d'asepsie
. Prévoir et réaliser ses auto-injections en toutes circonstances (chez soi, en voyage,?)
. Identifier les effets secondaires possibles avec ce traitement, localement et sur un plan général
. Connaître les situations à risque
. Identifier les situations conduisant à ne pas pratiquer l'injection
. Nommer et connaître les coordonnées des différentes personnes ressources à contacter en cas de problème
ATELIER COLLECTIF 4 : Vécu de la maladie : dimension psychoaffective
- Organisé pendant la journée éducative
- Animé par la psychologue, l'infirmier avec ou sans le patient expert
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Verbaliser ses angoisses, craintes, inquiétudes vis à vis du futur
. Retrouver confiance en soi
Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Gérer son quotidien tout en acceptant ses limites
. Partager / échanger avec des pairs, son entourage,?
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes
. Se fixer des buts à atteindre et retrouver des projets porteurs
. Prévenir les situations de crise
. Connaître ses droits
. Hiérarchiser les priorités
. Anticiper les organisations lors de situations particulières (voyage, repas de fête, activité physique en famille/avec des amis?.)
. Sélectionner une activité physique adaptée à son âge, ses envies, ses possibilités physiques, ses possibilités financières
. Echanger avec d'autres personnes
. Rassurer son entourage
. Identifier une personne ressource et l'en avoir informée
. Verbaliser ses angoisses, craintes, inquiétudes vis à vis du futur
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Gérer son quotidien tout en acceptant ses limites
. Retrouver des projets porteurs
ATELIER COLLECTIF 5 : Vécu de la maladie : groupe de parole
- Animé par la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Échanger avec d'autres personnes autour d'une problématique commune
. Verbaliser ses angoisses, craintes, inquiétudes vis à vis du futur
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Gérer son quotidien tout en acceptant ses limites
. Partager et échanger avec des pairs, son entourage...
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes
. Se fixer des buts à atteindre
. Retrouver des projets porteurs
ATELIER COLLECTIF 6 : Vécu de la maladie : dimension psychosociale
- Animé par le patient expert avec ou sans la psychologue et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. "Vivre avec"
. Se représenter ce qu'est la maladie pour lui
. Verbaliser ses craintes, ses peurs pour l'avenir
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Partager et échanger avec des pairs, son entourage,...
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes
. Se fixer des buts à atteindre, retrouver des projets porteurs
. Envisager sa vie sexuelle, sa vie de couple avec sérénité
ATELIER COLLECTIF 7 : Gestion pratique de la vie quotidienne
- Organisé pendant la journée éducative
- Animé par l'ergothérapeute, le masseur-kinésithérapeute, l'assistante sociale
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir accomplir toutes les activités de la vie quotidienne en respectant une bonne hygiène articulaire
. Connaître et savoir utiliser si besoin les aides techniques et les aménagements de l'environnement
. Savoir pratiquer régulièrement une activité physique quotidienne, les autoexercices
adaptés à la maladie
. Connaitre les informations concrètes sur la réglementation et les aides possibles, ainsi que sur les éventuelles mesures sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail et autres partenaires
ATELIER COLLECTIF 1 : Equilibre alimentaire
- Organisé pendant la journée éducative
- Animé par la diététicienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Adopter une alimentation équilibrée
. Connaître les idées fausses et savoir ce qu'il convient de faire à cet égard
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec l'infirmière sur la base d'une grille
- Durée 1 heure
- Objectifs :
*. Evaluer les bénéfices apportés par le programme
. Montrer les bénéfices acquis par le programme
. Identifier les points encore critiques et expliquer comment il pense s'y prendre
. Illustrer le niveau de réussite de son projet
* Coordination
- Dossier éducatif : diagnostic éducatif, synthèse éducative
- Réunions d'équipe : suivi des patients et du programme, des résultats obtenus, des difficultés rencontrées
- Evaluation annuelle réalisée en réunion d'équipe
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information du patient
- Recueil du consentement
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier, dossier sorti des archives sur demande du secrétariat du service