Maladie
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectif général
- Transmettre au patient et à ses proches, avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour mieux vivre avec sa maladie au quotidien et en prévenir l'aggravation et les complications
* Objectifs opérationnels
- S'auto-évaluer pour repérer les situations ou l'oxygène est nécessaire et en adapter le débit
- Connaître le médicaments anti-rejet, leur action, leur mode de prise
- Reconnaitre et gérer les effets indésirables les plus fréquents ou les plus prévisibles
- Surveiller le taux d'anti-rejet
- Savoir utiliser le Spirotel pour mesurer son souffle et télétransmettre les résultats
- Connaitre les règles d'hygiène de base au domicile et au travail
- Connaitre les risques d'exposition à une infection et du tabagisme
- Savoir faire dextro et injection d'insuline
- Savoir faire un contrôle glycémique
- Repérer les signes d'alerte d'une exacerbation respiratoire, adapter le traitement et prévenir le centre de suivi
- Connaitre les signes d'alerte, qui et comment contacter, quels éléments communiquer au centre de greffe
- Savoir comment agir au moment de l'appel téléphonique pour le greffe
- Adapter l'alimentation aux traitements du transplanté
- Savoir demander de l'aide
- Organiser la reprise du travail
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patient entrant dans le programme de transplantation pulmonaire âgé de 18 à 68 ans
- Atteint de mucoviscidose ou de maladies pulmonaires au stade d'insuffisance respiratoire de gravité élevée car au stade ultime de l'évolution de leur maladie
- Sous Oxygénothérapie et parfois sous ventilation non invasive (masque) une partie de la journée et de la nuit
- Présentant un niveau de dépendance dans la vie courante important
- Participation des aidants et proches du patient
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel sur la base d'un guide d'entretien
- Durée 1 heure
- Choix des compétences à acquérir à adapter avec les projets du patient
- Hiérarchisation des compétences à acquérir en fonction de l'importance et de l'acceptation au regard de la stratégie thérapeutique
* Déroulement du programme
- Réalisé principalement en hospitalisation à l'occasion de la finalisation du bilan pré-greffe puis après la transplantation
- Réalisé en individuel ou collectif
- Adapté à l'état de fatigue et à la disponibilité des patients
ATELIER INDIVIDUEL 1 : Se préparer à l'appel pour la greffe pulmonaire
- Atelier pré greffe
- Avec les proches
- Animé par le médecin, l'infirmier
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : savoir comment agir au moment de l'appel téléphonique pour le greffe
ATELIER INDIVIDUEL 2 : Reconnaitre et prévenir une exacerbation respiratoire
- Atelier pré greffe
- Animé par le médecin, l'infirmier, le kinésithérapeute
- Durée 30 minutes
- Compétences visées
. Repérer les signes d'alerte d'une exacerbation respiratoire
. Adapter le traitement et prévenir le centre de suivi
ATELIER INDIVIDUEL 3 : Vivre avec la maladie
- Atelier pré greffe
- Avec les proches
- Animé par le médecin, l'infirmier
- Durée 1 heure
- Compétences visées : en cours d'élaboration
ATELIER INDIVIDUEL 4 : Adapter individuellement l'O2thérapie dans la vie courante
- Atelier pré greffe
- Avec les proches
- Animé par le médecin, le kinésithérapeute
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. S'auto-évaluer pour repérer les situations ou l'oxygène est nécessaire et en adapter le débit
. Savoir demander de l'aide
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 5 : Vivre avec un traitement anti-rejet
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier
- Durée 2 x 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître le médicaments anti-rejet, leur action, leur mode de prise
. Reconnaitre et gérer les effets indésirables les plus fréquents ou les plus prévisibles
. Surveiller le taux d'anti-rejet
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 6 : Adapter son alimentation à son statut de transplanté
- Atelier post-greffe
- Animé par le diététicien
- Durée 3 x 30 minutes
- Compétences visées : adapter l'alimentation aux traitements du transplanté
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 7 : Adapter son environnement à son statut de transplanté
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les règles d'hygiène de base au domicile et au travail
. Connaitre les risques d'exposition à une infection et du tabagisme
. Organiser la reprise du travail
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 8 : Surveiller son soufle après la transplantation
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin, le kinésithérapeute
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : savoir utiliser le Spirotel pour mesurer son souffle et télétransmettre les résultats
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 9 : Identifier les signes d'alerte amenant à appeler le centre de greffe
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin, le kinésithérapeute
- Durée 3 x 30 minutes
- Compétences visées : connaitre les signes d'alerte, qui et comment contacter, quels éléments communiquer au centre de greffe
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 10 : Gérer la surveillance et le traitement d'un diabète cortico-induit en post greffe
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin diabétologue, le diététicien
- Durée 3 x 30 minutes
- Compétences visées : savoir faire dextro, contrôle glycémie, injection d'insuline
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 1 : Représentation de la greffe
- Atelier post greffe
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 1 heure
- Compétences visées : en cours d'évaluation
* Suivi après les séances
- Entretien d'évaluation finale individuel
- Durée 30 minutes
* Coordination
- Dossier éducatif systématiquement réalisé avec archivage des principaux éléments : synthèse du diagnostic éducatif ayant abouti à un programme personnalisé, évaluations de fin des séances et de suivi, synthèse de l'évaluation individuelle finale notamment
- Réunions de pilotage et de coordination mises en place tous les trimestres (ou davantage si nécessaire)
- Programme informatisé et accessible par tous les différents intervenants
- Pas de courriers spécifiques au médecin traitant : le programme est intégré dans le parcours éducatif global du patient greffé
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de confidentialité et déontologie