Objectifs du programme
* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en milieu scolaire
* Objectifs opérationnels
- Amener le patient à mieux comprendre la maladie et expliquer les principes du traitement
- Compléter les connaissances sur la manière d'équilibrer le diabète
- Améliorer les connaissances et compétences sur la conduite à tenir en cas d'hypoglycémie, d'hyperglycémie et d'acidose, de maladie
- Améliorer la connaissance des alarmes, fonctions de la pompe et conduite à tenir
- Programmer avec les parents ou seul(e) un bolus et un schéma de débit de base
- Améliorer la connaissance des mesures à respecter avant toute pose d'un cathéter
- Permettre au patient de savoir ajuster et adapter les doses d'insuline en fonction des résultats de la glycémie capillaire
- Développer les compétences d'adaptation du traitement à d'autres contextes de vie (vacances, voyage, sport, fête)
- Développer les compétences de gestion des urgences
- Développer les compétences à réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine
- Permettre au patient de savoir où et quand consulter, qui appeler en cas de problème
Description du programme
* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents diabétiques de type 1 (de moins de 3 ans à 17 ans)
- Participation possible de l'entourage
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe éducative
- Durée 30 minutes
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif, psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient : description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre, description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse
* Déroulement du programme
- En hospitalier, séances individuelles ou collectives
- Séances de 30 à 45 minutes
- En individuel ou groupes de 3 à 6 personnes selon les tranches d'âge
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Principes du traitement par pompe
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Comprendre le principe de traitement par pompe a insuline,
. Savoir ce ce qu'est le débit et de base et le bolus ( repas ou corrcetif).
. Connaître ses limites et les conduites
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Le carnet de traitement
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Savoir recueillir ses dextros
. Lire son carnet électronique
. Renseigner son lecteur en continu
. Savoir décharger son lecteur.
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : La personne ressource
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Définir dans entourage la personne ressource
. Savoir comment la contacter en cas de situations d'urgence
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Les hypoglycémies
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Reconnaître les signes de l'hypoglycémie
. Savoir définir une hypoglycémie
. Connaître la conduite à tenir si hypoglycémie
. Adapter son traitement
. Connaître le protocole spécifique a la pompe
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 5 : La trousse de secours
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Composer sa trousse d'urgence
. Décrire les situations pour lesquelles il doit s'en servir
. Savoir la localiser
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Les hyperglycémies
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Définir une hyperlgycémie
. Reconnaître les signes de l'hyperglycémie
. Rechercher l'acétone
. Réagir en cas d'acétonémie
. Connaitre le protocole spécifique a la pompe
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 7 : Le sport, la maladie, les déconnections
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : adapter ses doses et son alimentation en fonction de l'activité physique programmée ou non
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : L'adaptation des doses
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : savoir adapter les doses d'insuline en fonction des hyperglycémies et des hypoglycémies
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 9 : Principes de l'insulinothérapie fonctionnelle
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Savoir établir un menu équilibré
. Repérer les glucides dans l'alimentation
. Connaitre la valeur glucidiques des aliments
. Connaitre les différences sucres (rapides et lents)
. Adapter sa dose d'insuline en fonction des glucides
. Définir une collation si hypoglycémie
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 10 : L'école et la collectivité
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : connaitre la nécessité de réintergrer l'école et al collectivité avec un PAI specifique de la pompe, organisation avec une IDE le cas échéant
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 11 : Mise au point diététique
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : connaître les aliments, amélioration de la qualité de vie
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 12 : Table ronde : la vie avec le diabète
- Animé par un infirmier, un médecin avec ou sans un infirmier psychiatrie et un diététicien
- Compétences visées : décrire sa représentation du diabète et son niveau d'acceptation de la maladie, ses difficultés au quotidien , sa qualité de vie
* Suivi après les séances
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin
* Coordination
- Dossier sous forme papier (en cours de dématérialisation) comprenant le diagnostic initial partagé, dossier de consultation individuelle, dossier de consultation collective, une synthèse
- Réunion pour validation des inscriptions en amont du programme puis réajustement si nécessaire au cours du programme avec des débriefings quotidiens
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Information aux parents ainsi qu'à l'enfant (notice d'information)
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des intervenants
- Registre des activités de traitement des données