Objectifs du programme
* Objectif général
- Permettre l'acquisition et le maintien de compétences pour l'autonomisation de l'enfant et de sa famille dans la gestion du diabète
* Objectifs opérationnels
- Permettre l'absence ou le minimum de présence des symptômes : prévenir la décompensation acido-cétosique et les hypoglycémies
- Prévenir les complications liées à la microangiopathie : hémoglobine glycosylée < 7.5%
- Permettre une scolarisation et des activités sportives normales
- Favoriser l'autonomisation des enfants dans la prise en charge du diabète
Description du programme
* Inclusion du patient
- Tout patient suivi dans le service de pédiatrie néonatalogie présentant un diagnostic de diabète de type 1
- Possibilité de participation des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière
- Durée : 1 heure
- Formulation avec l'enfant et ses parents des compétences à acquérir, des priorités d'apprentissage, identification des besoins et attentes de la famille
- Informations de dimensions biomédicale, sociologique, psycho-affective, cognitive et au regard des projets de l'enfant et de sa famille
- Définition des objectifs partagés et du programme personnalisé
* Déroulement du programme
- Durée totale du programme : deux ans
- Séances d'ETP individuelles : réalisées ou au décours des consultations médicales d'une durée de 30 minutes à 1 heure, tous les 2 à 3 mois
- Ateliers collectifs d'une durée de 3 à 4 heures en présence des parents et-ou membre de la fratrie ou famille élargie
- Plusieurs modèles de programme comprenant 2 ateliers collectifs et 6 séance individuelles parmi l'ensemble des ateliers proposés
ATELIER COLLECTIF 1 : Diététique
- Animé par une pédiatre, une diététicienne, une infirmière
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Connaître les différentes classes d'aliments
. Connaître les équivalences alimentaires
. Savoir lire les étiquettes et emballages alimentaires
. Savoir adapter les doses d'insuline en fonction de l'alimentation
. Savoir évaluer les quantités dans l'assiette
. Savoir quantifier la quantité de de glucides
ATELIER COLLECTIF 2 : Vécu de la maladie
- Animé par une médecin, une diététicienne, une infirmière, une pédo psychiatre
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
. Apprendre à en parler
. Aborder la place de la fratrie et de la famille autre que les parents
. Aborder les représentations de la maladie
. Aborder la gestion des hypo et hyperglycémies
. Aborder la peur des complications
ATELIER COLLECTIF 3 : Hyperglycémies et complications
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre l'hyperglycémie
. Conduite à tenir en cas d'hyperglycémie
. Prévenir l'hyperglycémie
ATELIER COLLECTIF 4 : Hypoglycémie
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre l'hypolycémie
. Connaître la conduite à tenir en cas d'hypoglycémie
. Prévenir l'hypoglycémie
ATELIER COLLECTIF 5 : Sport
- Animé par une pédiatre, une infirmière, un éducateur sportif
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'insuline en cas de sport
. Savoir anticiper l'hypo- ou l'hyperglycémie en cas de sport
. Connaître les effets du sport sur la glycémie
ATELIER COLLECTIF 6 : Pompe à insuline
- Animé par une pédiatre, une infirmière
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Connaître les principes de la pompe à insuline
. Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
. Savoir comment poser un cathéter et comment remplir un réservoir
. Avoir manipulé une pompe
ATELIER COLLECTIF 7 : Autonomie
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une pédo psychiatre
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. Savoir expliquer sa maladie
. Connaître les différentes classes d'aliments, savoir constituer un repas
. Savoir adapter les doses d'insuline
ATELIER COLLECTIF 8 : Ecoles, vacances
- Animé par une pédiatre, une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. Savoir expliquer sa maladie
. Connaître les différentes classes d'aliments, savoir constituer un repas
. Savoir adapter les doses d'insuline
ATELIER COLLECTIF 9 : Enfants de moins de 5 ans
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une diététicienne
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. S'autonomiser sur les gestes techniques
. Faciliter la séparartion parents/enfants
. Faire le PAI avec l'équipe éducative
ATELIER COLLECTIF 10 : Adolescence et diabète
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une pédopsychiatre
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaître les particularités et les conséquences de prise de toxiques (alcool, cannabis)
. Anticiper les difficultés dans le monde du travail
. Connaître les précautions à prendre pour la conduite automobile
ATELIER COLLECTIF 11 : Surveillance de la glycémie en continu
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître la différence entre glycémie capillaire et interstitielle
. Savoir utiliser les flèches de tendance
. Connaître les particularités de la gestion de l'hypo et de l'hyperglycémie
. Connaître les pièges
. Savoir interpréter les courbes
ATELIER INDIVIDUEL 13 : Diététique, insulinothérapie fonctionnelle
- Animé par une diététicienne
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les différentes classes d'aliments
. Connaître les équivalences alimentaires
. Savoir lire les étiquettes et emballages alimentaires
. Savoir adapter les doses d'insuline en fonction de l'alimentation (insulinothérapie fonctionnelle)
. Savoir quantifier la quantité de glucides
ATELIER INDIVIDUEL 14 : Hypoglycémie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître l'hypoglycémie
. Connaitre la conduite à tenir en situation d'hypoglycémie
. Prévenir l'hypoglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 15 : Hyperglycémie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître l'hyperglycémie
. Conduite à tenir en situation d'hyperglycémie
. Prévenir l'hyperglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 16 : Adaptation des doses d'insuline
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir adpater les doses d'insuline
ATELIER INDIVIDUEL 17 : Hémoglobine glyquée, temps passé dans la cible et complications
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir interpréter l'HbA1c ou le TIR
. Connaitre les risques à long terme de l'hyperglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 18 : Vécu de la maladie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
. Apprendre à en parler
. Aborder la place de la fratrie et de la famille autre que les parents
. Aborder les représentations de la maladie
Aborder la gestion des hypo et hyperglycémies
. Aborder la peur des complications
ATELIER INDIVIDUEL 19 : Pompe à insuline
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les principes de la pompe à insuline
. Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
. Savoir comment poser un cathéter et comment remplir un réservoir
. Avoir manipulé une pompe
ATELIER INDIVIDUEL 20 : Sport
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'insuline en cas de sport
. Savoir anticiper l'hypo- ou l'hyperglycémie en cas de sport
. Connaître les effets du sport sur la glycémie
ATELIER INDIVIDUEL 21 : Transition adulte
- Animé par une pédiatre et une endocrinologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Aborder les particularités de la vie en solo
. Connaître les droits des patients diabétiques (travail, permis de conduire)
. Parler du passage dans la consultation adulte
* Suivi à la fin des séances
- Réunion de synthèse à la fin du programme
* Coordination
- Dossier patient sous format papier comprenant : le consentement signé, le diagnostic éducatif, les dates et contenu des séances collective et individuelles
- Réunion préparatoire avant chaque séance collective et bilan après (comptes-rendus écrits)
- Evaluation de fin de programme en réunion de synthèse (compte rendu écrit)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Procédure d'information de l'enfant, programme proposé à tous les enfants diabétiques ainsi qu'à leurs parents mais inclusion des volontaires uniquement
- Recueil du consentement du patient et information concernant partage de l'information entre les intervenants et avec le médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Registre des activités de traitement de données