Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Participer au parcours de soin du patient, en complémentarité et en coordination avec les différentes institutions hospitalières, les champs médico-sociaux, sociaux, éducatifs et en respectant le libre choix des enfants/adolescents atteints de diabète
- Renforcer les stratégies d'engagement favorables au changement de comportement
- Permettre à l'enfant/adolescent d'acquérir l'autonomie nécessaire au développement de compétences psycho-sociales, afin de favoriser une construction identitaire structurée avec un diabète
* Objectifs opérationnels
- Motiver l'enfant/adolescent à s'engager dans la prise en charge de sa maladie chronique
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Comprendre son corps, sa maladie et son traitement
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
Description du programme
* Inclusion dans le programme
- Enfant et adolescent ayant un diabète de type 1 vivant dans la région
- Adressé par le pédiatre à l'aide d'un formulaire de prescription
- Participation de la famille
* Diagnostic éducatif
- Réalisé au cours d'un ou de plusieurs entretiens avec le patient et sa famille, réalisés à domicile
- Définition des objectifs et compétences à acquérir
- Sélection du contenu du parcours éducatif parmi l'offre proposée
* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs pour tout enfant ou réalisé par tranches d'âge
- Participation des parents pour certains ateliers
ATELIER COLLECTIF 1 : Le corps humain - l'aventure du morceau de pain
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre le fonctionnement de l'appareil digestif
. Connaitre le rôle de l'insuline
ATELIER COLLECTIF 2 : Principes traitement- laisse-moi t'expliquer le diabète
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie
. Connaitre les facteurs qui influencent la glycémie
ATELIER COLLECTIF 3 : Principes et traitement : un nouveau jour se lève
- Enfants de 4 à 8 ans avec les parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie
. Reconnaitre les différentes insulines
. Savoir pratiquer les gestes quotidiens des soins
ATELIER COLLECTIF 4 : Maitriser les gestes techniques - le free style n'a plus de secret pour moi
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par : médecin et infirmier
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : connaitre les règles de bonne utilisation du free style
ATELIER COLLECTIF 5 : Maitriser les gestes techniques - je recherche les informations sur mon lecteur
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre les données du lecteur
. Connaitre l'intérêt du rapport du lecteur
ATELIER COLLECTIF 6 : Appropriation de la maladie : mon diabète c'est?
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par infirmier
- Durée : non connue
- Compétences visées :
. Intégrer sa maladie à son cadre et mode de vie
. Exprimer ses croyances, ses représentations
ATELIER COLLECTIF 7 : Situations d'urgence - osons le glucagon
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 30 mn
- Compétences visées :
. Gérer une situation d'urgence
. Connaitre le traitement d'une hypoglycémie sévère
ATELIER COLLECTIF 8 : Situations d'urgence - hyper la galère
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Gérer une hyperglycémie
. Être capable de mobiliser ses compétences pour résoudre un problème d'hyperglycémie
ATELIER COLLECTIF 9 : Situations d'urgence - du sucre, un peu beaucoup, passionnément
- Enfants de 4 à 10 ans avec les parents
- Animé par médecin, infirmier et diététicienne
- Durée : 45 mn
- Compétences visées : gérer une hypoglycémie simple
ATELIER COLLECTIF 10 : Les projets de vie : en route vers la vie adulte
- Enfants de 15 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin, infirmier et psychologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Se projeter dans une vie d'adulte avec le diabète
. Prendre conscience de la nécessité de s'adapter à un autre système de soins
ATELIER COLLECTIF 11 : L'image de soi - l'arbre de vie
- Enfants de 7 à 18 ans
- Animé par infirmier et psychologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : mieux connaitre ses valeurs, ses compétences et ses ressources
ATELIER COLLECTIF 12 : Les émotions - le miroir des émotions
- Enfants de 7 à 18 ans
- Animé par médecin, infirmier et psychologue
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avec la maladie
. Identifier les situations stressantes
. Reconnaitre les émotions qui vont avec ces situations
ATELIER COLLECTIF 13 : Vie avec le diabète - nos premiers pas avec le diabète
- Enfants de tout âge avec les parents
- Animé par infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Exprimer ses besoins et ses émotions
. Identifier les effets de la maladie dans la vie quotidienne
ATELIER COLLECTIF 14 : La planète insulinothérapie fonctionnelle (IF) - l'IF n'est pas qu'une histoire de glucide
- Enfant de tout âge avec les parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
. Expliquer le principe du traitement par IF
. Connaitre les règles générales d'adaptation des doses
ATELIER COLLECTIF 15 : La planète IF - mais où sont les glucides ?
- Enfant tout âge avec les parents
- Animé par infirmier, diététicienne
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
. Reconnaitre les glucides dans l'alimentation
. Connaitre leurs effets sur la glycémie
ATELIER COLLECTIF 16 : La planète IF - les glucides en un clin d'?il
- Enfant de tout âge avec les parents
- Animé par : infirmier ; diététicienne
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Adapter son cadre et mode de vie à sa maladie
. Repérer les aliments qui contiennent des glucides
. Evaluer quantitativement et qualitativement un repas
ATELIER 17 : La planète IF : le jeûne glucidique
- Enfant tout âge avec les parents
- Animé à domicile
- Durée : non connue
- Compétences visées :
. Adapter son cadre de vie à la maladie
. Comprendre comment maintenir la glycémie dans l'objectif à distance des repas et pendant la nuit
ATELIER 18 : La planète IF - tandem insuline/glucides
- Enfant tout âge avec les parents
- Animé à domicile
- Durée : non connue
- Compétences visées :
. Adapter son cadre de vie à la maladie
. Recueillir des données précises
. Savoir transmettre ses données à l'équipe soignante
. Comprendre l'intérêt d'être précis
. Savoir ce qu'en fait l'équipe soignant
ATELIER COLLECTIF 19 : La planète IF ? je dribble mon diabète
- Enfants de 7 à 18 ans
- Animé par : professionnel de l'APA (activité physique adaptée)
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Adapter son cadre de vie à la maladie
. Prendre conscience de bénéfices de l'activité physiques sur l'équilibre du diabète
* Suivi à la fin des séances
- Evaluation finale à la fin du programme :
. Evaluation des compétences acquises
. Evaluation des indicateurs de changement de comportement du patient et des parents
* Coordination
- Dossier patient sous forme informatique comprenant : la synthèse du bilan éducatif partagé et le bilan en fin de programme, les objectifs et la planification du programme personnalisé, l'évaluation du programme personnalisé
-Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Réunion interdisciplinaire de mise en commun après diagnostic éducatif
- Staff interdisciplinaire pour évaluation
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Formulaire de consentement
- Flyer d'information remis au patient et à sa famille
- Charte d'engagement
- Registre des activités de traitement de données