Contact
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Responsable du programme :
Audrey RICO-LAMY, Neurologue Praticien Hospitalier - Coordonnatrice du programme
Service de neurologie du Pr Pelletier - CHU Timone
04 91 38 59 35
format-sep-etp@ap-hm.fr
Maladie
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectif général
- Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie
* Objectifs opérationnels
- Connaitre la maladie
- Comprendre le rôle et l'intérêt des traitements
- Maintenir sa motivation et son observance au long court
- Reconnaitre et gérer les effets secondaires (réactions au point d'injection, syndrome pseudo-grippal) (initiation d'un auto-traitement)
- Connaitre et appliquer un auto-entrainement physique adapté à son handicap
- Gérer ses efforts et ses activités pour limiter la fatigue et la fatigabilité
- Partir en voyage avec ses traitements, réagir en cas de nouveau symptôme ou d'infection
- Reconnaitre et s'adapter avec un trouble cognitif
- Faire les injections SC ou IM en respectant les règles de sécurité et d'hygiène
- Reconnaitre une poussée et agir en conséquence
- Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements, faire la surveillance, reconnaitre les effets secondaires possibles
- Surveiller la survenue d'une infection et consulter
- Gérer son traitement avec un désir de grossesse
- Se connaitre pour orienter le choix du traitement en fonction de sa personnalité et de son mode de vie
- Faire valoir ses droits
- Communiquer avec son entourage, avec les professionnels : exprimer ses difficultés, ses inquiétudes, son besoin d'aide
- Gérer son stress vis à vis de la maladie, des poussées ou lors des examens
- Utiliser les ressources du système de soin
- Maintenir son estime de soi malgré la maladie chronique et le handicap
- Adapter ces activités en fonction de ses priorités et de ses possibilités
- Connaitre les démarches et les interlocuteurs pour le maintien dans l'emploi en situation de handicap?
Description du programme
* Inclusion dans le programme
- Personnes atteintes de SEP adultes et adolescents et leurs aidants dans les cas suivants:
. Diagnostic récent
. Et /ou patient débutant un nouveau traitement de fond (initiation ou changement)
. Et /ou patient en difficulté avec un traitement en cours
. Et / ou patient exprimant un projet ou une difficulté pour lesquels l'ETP peut avoir une bénéfice potentiel (grossesse, voyage, fatigue ou plainte cognitive ..)
. Et/ou patient devant acquérir des gestes d'auto-soins du fait de l'évolution de la maladie (adaptation vie professionnelle, réentrainement à l'effort?..)
- Adressé par le neurologue ou un professionnel de santé ou en accès direct
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel semi directif réalisé par IDE d'ETP
- Durée : 1h
- Évaluation des besoins du patients et de ses connaissances actuelles
- Programme personnalisé établi à l'issue de la séance
* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs par groupe de 5 à 7 personnes et individuels : au minimum 2 ateliers et 5 au maximum
ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 1 : Connaitre sa pathologie, vraies et fausses idées sur la sclérose en plaques
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : 45 minutes en individuel et 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes et l'évolution de la maladie
. Connaitre les grands principes des traitements
. Connaitre les sources d'infomations fiables
. Mesurer l'utilité et l'efficacité des traitements
. Mesurer objectivement les risques de handicap
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Vivre au quotidien avec la sclérose en plaques
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu de la maladie chronique dans des situations du quotidien
. Repérer et analyser ses ressources et ses difficultés
. Echanger son expérience
. Envisager la recherche de stratégie d'adaptation
ATELIER COLLECTIF ET INDIVIDUEL 3 : reconnaitre les symptômes d'une poussée et savoir agir en conséquence
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : 1 heure en individuel ou 2 heure en collectif
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme et l'évolution d'une poussée
. Connaitre les symptômes neurologiques liés à une poussée
. Repérer les signes évocateurs d'une poussée
. Apprendre à utiliser l'arbre décisionnel pour agir
. Connaitre le traitement de la poussée et ses différents types d'administration
. Gérer les effets secondaires
. Savoir adapter son activité
. Demander de l'aide
ATELIER INDIVIDUEL 4 : les traitements de première ligne par voie injectable
- Animé par une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme d'action des traitements
. Connaitre les caractéristiques des différents traitements
. Choisir son traitement en fonction de sa personnalité, son mode de vie
. Connaitre les effets secondaires
. Connaitre les modalités de surveillance de son traitement
ATELIER INDIVIDUEL 5 : réaliser les auto-injections
- Animé par une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Apprendre le geste technique
. Connaitre les règles d'asepsie
. Apprendre à identifier les sites d'injection et savoir faire la rotation des sites
. Savoir comment gérer les effets secondaires
ATELIER INDIVIDUEL 6 : les traitements de première ligne par voie orale
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Faire correctement le geste technique
. Connaitre les règles d'asepsie
. Identifier les sites d'injection et faire la rotation des sites
. Gérer les effets secondaires
ATELIER INDIVIDUEL 7 : les traitements de deuxième ligne par voie injectable
- Animé par une infirmière
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme d'action des traitements de 2e ligne
. Connaitre et savoir comment gérer les effets secondaires
. Connaitre les modalités de surveillance
ATELIER INDIVIDUEL8 : les traitements de deuxième ligne par voie orale
- Animé par une infirmière
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme d'action des traitements de 2e ligne
. Connaitre la posologie du traitement et les précautions à prendre ; savoir quoi faire en cas d'oubli
. Connaitre et savoir comment gérer les effets secondaires
. Connaitre les modalités de surveillance
ATELIER COLLECTIF ET INDIVIDUEL 9 : Comprendre et limiter sa fatigue
- Animé par une infirmière, une psychologue et une neurologue
- Durée : individuel 1 heure et collectif 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme de la fatigue
. Apprendre à reconnaitre ses sources de fatigue
. Exprimer ses croyances sur la fatigue
. Connaitre les facteurs aggravant la fatigue et connaitre des solutions pour y remédier
. Travailler sur la motivation au changement face à cette fatigue
. Etablir un programme anti-fatigue
ATELIER COLLECTIF 10 : Reconnaitre et s'adapter à un trouble cognitif "mémoire et concentration"
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : individuel 1 heure et collectif 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses croyances et ses craintes
. Savoir identifier un trouble cognitif en lien avec sa maladie
. Apprendre comment fonctionne la mémoire et la concentration
. Connaitre les facteurs négatifs et positifs
. Savoir comment évaluer ses facultés et ses difficultés (bilan neuropsychologique)
. Connaitre des solutions et des moyens de prise en charge
ATELIER COLLECTIF 11 : SEP et travail
- Animé par une patiente ressource, une infirmière et une neurologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre la législation
. Connaitre la RQTH
. Identifier les personnes ou institutions ressources
. Savoir d'adresser à la médecine du travail
. S'identifier en tant que travailleur handicapé ou non
ATELIER COLLECTIF 12 : Connaitre et choisir une activité physique
- Animé par une kinésithérapeute et une neurologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir ce qu'est une activité physique
. Savoir choisir une activité physique adaptée
. Apprendre à moduler son activité en fonction de son état (poussée, fatigue, traitement)
ATELIER COLLECTIF 13 : garder sa sérénité avec la sophrologie
- Animé par une sophrologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Apprendre à se relaxer
. Utiliser une technique pour améliorer le sommeil
. Gérer son stress et ses émotions
. Diminuer son anxiété
. Agir sur la douleur
. Travailler sur la confiance en soi
ATELIER COLLECTIF 14 : Envisager une grossesse avec la SEP
- Animé par une gynécologue, une infirmière et une neurologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses croyances et ses peurs
. Connaitre les effets potentiels de la grossesse sur la SEP
. Connaitre les contraintes et les possibilités liées à la SEP
. Savoir limiter les risques en choisissant le moment et en adaptant ses traitements
.Prendre de la distance avec les fausses croyances
ATELIER COLLECTIF 15 : Voyager avec une SEP
- Animé par une pharmacienne, une infirmière et une neurologue
- Durée :
- Compétences visées :
. Exprimer ses peurs et ses croyances
. S'autoriser à faire des projets de voyage
. Organiser ses prises de traitements en voyage (conservation, décalage horaire, conservation en cabine?)
. Gérer sa fatigue en voyage
. Différencier une fluctuation de séquelles et une poussée
. Gérer une poussée en voyage
. S'assurer de sa couverture santé à l'étranger
* Suivi à la fin des séances
- Bilan de fin de parcours
. Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue
. Durée : 30 minutes à 1h
- Bilan éducatif de suivi systématique à 6 mois
. Entretien individuel
. Réalisé par une infirmière de l'équipe
. Évaluation et éventuelle orientation vers d'autres professionnels de santé en fonction des besoins
* Coordination
- Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants (fichier outlook)
- Fichier d'identification du patient (fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants)
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient
- Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP
. Pour parler des patients (tous les deux mois)
. Pour parler du fonctionnement (tous les quatre mois)
- Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français (ANLLF) pour présenter le programme
- Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post universitaire
- Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie
- Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent à l'entrée et la sortie du programme de leur patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Notice d'information
- Recueil du consentement écrit du patient
- Accord de participation du patient au programme
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données