Maladie
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Permettre aux personnes nouvellement diagnostiquées de développer des compétences pour vivre au mieux avec la SEP en préservant leur mode de vie
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes, et les traitements
* Objectifs opérationnels
- Apprendre aux personnes atteintes de SEP à identifier et dépasser leurs craintes pour préserver au mieux les habitudes et activités
- Acquérir des compétences d'auto-soins telles que l'auto-injection, prise de traitements et sondages évacuateurs
- Permettre aux patients de développer un positionnement de patient "expert"
- Permettre à l'entourage un positionnement d'aidant naturel
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patient atteint de sclérose en plaques (SEP)
- Adressé par le médecin traitant ou un neurologue, lors de la prise en charge dans l'établissement en hospitalisation ou consultation par un membre de l'équipe
- Possibilité de participation de l'entourage
- Le programme est adapté à des patients souffrant de troubles visuels ou cognitifs
* Diagnostic éducatif
- Entretien d'1h30 avec l'infirmier
- Présentation du programme d'éducation thérapeutique et de son déroulement (différentes séquences, calendrier, description des séances)
- Élaboration du diagnostic éducatif à l'aide d'un document guide
- Besoins en termes de cognition du patient exprimés
- Rédaction du contrat d'éducation
* Déroulement du programme
- 10 ateliers collectifs et individuel
ATELIER INDIVIDUEL 1 : Connaissances sur la pathologie
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées : expliquer de manière simple la maladie
ATELIER INDIVIDUEL 2 : Choix des traitements de 1ère ligne
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées : choisir son traitement de première ligne
ATELIER INDIVIDUEL 3 : Auto Gym
- Animé par une kinésithérapeute
- - Durée : 30 minutes
- Compétences visées : réaliser des exercices d'auto entraînement
ATELIER COLLECTIF 4 : Savoir gérer sa fatigue
- Animé par une infirmière et un kinésithérapeute
- Durée : 1h30
- Compétences visées : permettre au patient d'identifier les différentes types de fatigue occasionnés par la SEP et y faire face en mettant en place des stratégies appropriées
ATELIER COLLECTIF 5 : SEP et grossesse
- Animé par une infirmière et un médecin
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : permettre aux patientes SEP de comprendre les mesure à mettre en place afin de mener une grossesse dans les meilleures conditions de la conception/ « gestation »/accouchement/allaitement et reprise des traitements
ATELIER COLLECTIF 6 : SEP et activité physique
- Animé par une infirmière et un kinésithérapeute
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Permettre aux patients de comprendre l'importance d'une bonne condition physique dans le cadre de sa pathologie
. Aider le patient à débuter ou reprendre une activité physique dans des conditions de sécurité optimales
ATELIER COLLECTIF 7 : SEP et poussée
- Animé par une infirmière et un médecin
- Durée : 1h30
- Compétences visées : identifier les signes d'une vraie poussée et mettre en place des actions adaptées pour sa prise en charge
ATELIER COLLECTIF 8 : SEP et vaccinations
- Animé par une infirmière et un médecin
- Durée : 1h30
- Compétences visées : comprendre l'importance des vaccinations dans la prévention des infections liées aux traitements immunoactifs
ATELIER COLLECTIF 9 : Attention mémoire
- Animé par un neuropsychologue et une infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les troubles cognitifs pouvant être présents dans la sclérose en plaques
. Savoir comment vivre avec et/ou y faire face
ATELIER COLLECTIF 10 : Gestion des émotions
- Animé par un neuropsychologue et une infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer et exprimer ses émotions
. Apprendre à mieux les gérer
* Suivi à la fin des séances
- Traçabilité de l'évaluation dans le dossier éducation
- Évaluation de compétences en fin de séance
. Questionnaire de « difficultés cognitives »
. Auto questionnaire sur l'injection
. Autoévaluation au fur et à mesure de la ronde des décisions
. Questionnaire d'évaluation finale kiné
. Évaluation des capacités d'adaptation du patient par l'entretien et le questionnaire de satisfaction concernant le module ETP et cognition
* Coordination
- Dossier patient éducation comprenant : le diagnostic éducatif, le consentement, les notes relatives à la participation aux ateliers et la synthèse du programme
- Réunions mensuelles entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire éducative : échanges des informations sur les patients participant au programme
- Des synthèses éducatives sont envoyées aux acteurs de soins désignés par le patient, avec son accord, incluant les médecins de ville et neurologues de ville
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Remise d'un document d'information
- Chartes de déontologie et de confidentialité entre les différents intervenants signées
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données