Objectifs du programme
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie de enfants et adolescents asthmatiques
* Objectifs spécifiques
- Diminuer la prise de traitement d'urgence
- Diminuer le nombre d'hospitalisations, de recours aux services d'urgence, de consultations non programmées
- Diminuer l'absentéisme scolaire
- Diminuer la limitation des activités physiques et sportives
* Objectifs opérationnels:
- Être capable de détecter une crise et décrire ses propres signes
- Réagir de façon adapté face à une crise
- Utiliser correctement son traitement de crise
- Savoir expliquer sa maladie
- Savoir décrire et éviter les facteurs déclenchant, les allergènes
- Savoir adapter son traitement en fonction de son activité
- Savoir identifier les signes de gravité d'une crise
- Savoir expliquer les mécanismes d'action de ses médicaments et leurs effets secondaires
- Savoir utiliser son système d'inhalation
- Savoir utiliser son débitmètre de pointe
- Maîtriser sa respiration en insistant sur l'expiration dans certaines circonstances
- Exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Solliciter l'intervention de son entourage et/ou des soignants selon le degré d'urgence
Description du programme
* Inclusion du patient
- Enfant de moins de 16 ans atteint d'asthme, quelque soit le stade de sa pathologie et son entourage
- Adressé par un médecin ou ayant contacté directement l'école de l'asthme
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé avec l'enfant +/- les parents en fonction de l'âge de l'enfant sur la base d'une grille d'entretien
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Définition des compétences à acquérir et des objectifs
- Définition d'un programme personnalisé
- Questionnaires initiaux de contrôle de l'asthme et de qualité de vie ("échelle de Juniper")
* Déroulement du programme
- Un mercredi par mois, de 14h30 à 16h30
- Ateliers collectifs
ATELIER COLLECTIF 1 : Physiopathologie
- Animé par une infirmière et une pédiatre
- Durée : 15 minutes
- Compétences visées : connaitre la physiopathologie
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : S'exprimer pour mieux respirer (enfants)
- Animé par une psychologue +/- une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : Exprimer son vécu, ses croyances et représentations
ATELIER COLLECTIF 3 : S'exprimer pour mieux respirer (parents)
- Animé par une psychologue +/- une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : Exprimer son vécu, ses croyances et représentations
ATELIER COLLECTIF 4 : Atelier du souffle (enfants)
- Animé par un kinésithérapeute et une psychologue
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : prendre conscience de sa respiration, gérer son soufflé, se détendre, s'exprimer
ATELIER COLLECTIF 5 : Atelier du souffle (parents)
- Animé par un kinésithérapeute et une psychologue
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : prendre conscience de sa respiration, gérer son soufflé, se détendre, s'exprimer
ATELIER COLLECTIF 6 : Art-thérapie, s'exprimer pour mieux respirer (enfants)
- Animé par une art-thérapeute
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : exprimer ses émotions se détendre
ATELIER COLLECTIF 7 : Art-thérapie, s'exprimer pour mieux respirer (parents)
- Animé par une art-thérapeute
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : exprimer ses émotions se détendre
ATELIER COLLECTIF 8 : Reconnaissance des symptômes
- Animé par une infirmière et une pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : reconnaître les signes d'asthme et connaître leur gravité
ATELIER COLLECTIF 9 : Gestion de la crise et traitement
(parents)
- Animé par une infirmière et pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre ses traitement et leur action
. Prendre ses traitements
. Appliquer le pape
. Connaître les effets secondaires et les éviter
ATELIER COLLECTIF 9 : Gestion de la crise et traitement
(enfants)
- Animé par une infirmière et pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre ses traitement et leur action
. Prendre ses traitements
. Appliquer le pape
. Connaître les effets secondaires et les éviter
ATELIER COLLECTIF 10 : Atelier environnement et allergies
(parents)
- Animé par une conseillère habitat et santé et une infirmière ou pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : connaître ses allergies et les polluants et les éviter
ATELIER COLLECTIF 11 : Atelier environnement et allergies
(enfants)
- Animé par une conseillère habitat et santé et une infirmière ou pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : connaître ses allergies et les polluants et les éviter
ATELIER COLLECTIF 12 : Journées sport et famille
- Animé par toute l'équipe et éducateur d'activité physique adapté
- Durée : 2 heures + repas ensemble
- Compétences visées :
. Pratiquer une activité physique et échanger avec d'autres familles et les professionnels
. Prendre les précautions nécessaires à la pratique d'une activité physique
* Suivi à la fin des séances
- Evaluation à la fin de chaque séance
- Questionnaire de satisfaction
- Cartes de Paul
- Possibilité de participer à de nouveaux ateliers d'ETP si besoin
* Coordination
- Le comité de pilotage se réunit 3 à 4 fois par an
- A chaque fin de séance a lieu une synthèse associant toute l'équipe éducative
- Le patient et son entourage sont informés et signent le contrat éducatif
- Après la première séance un courrier est adressé au médecin traitant pour l'informer de l'entrée de son patient dans le programme
- Après la dernière séance, un autre courrier lui est adressé
- L'équipe de l'école de l'asthme envisage de confier son dossier éducatif au patient qui peut ainsi le transmettre au médecin traitant
* Éthique et confidentialité
- Consentement de l'enfant (en fonction de l'âge) et des parents pour entrer dans le programme et consentement sur la transmission des données le concernant
- Charte de confidentialité, de déontologie et d'engagement des intervenants