Contact
IRF Pomponiana - Olbia
83400 Hyères
299 Chemin de Pomponiana
83407 Hyères Cedex
04 94 35 94 35
https://www.salinsdebregille.net/etablissement/reeducation-fonctionnelle-pomponiana-irfpo-olbia
Responsable du programme :
Marlène COUGET, Diététicienne, Coordonnatrice du programme
04 94 35 94 35
marlene.pollet@salinsdebregille.com
Maladie
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectif général
- Améliorer la connaissance de la maladie et de ses conséquences
- Responsabiliser le patient dans son parcours de soins et le faire participer à sa prise en charge, notamment rééducative
- Améliorer le confort au quotidien et la qualité de vie des patients et leur entourage
- Aider à l'acceptation de la maladie et au handicap associé
- Encourager la communication autour du patient
* Objectifs opérationnels
- Savoir prendre en charge un épisode de constipation
- Savoir réaliser un auto-sondage propre intermittent
- Savoir réaliser une auto irrigation transanale
- Établir un programme d'auto-rééducation et élaborer un registre d'activité physique
- Savoir lutter contre sa spasticité
- Savoir reconnaître et gérer une poussée
- Savoir réagir en cas de chute
- Savoir reconnaître une réelle infection urinaire
- Savoir identifier les signes de fatigue
- Savoir adapter son alimentation en cas de risque de fausses routes et maintenir un bon transit intestinal
- Connaître ses droits sur le plan social, familial et professionnel
- Apprendre à gérer son stress et la peur du regard des autres
- Mieux communiquer avec son entourage
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patients atteints de Sclérose en Plaques, hommes ou femmes, à partir de 17 ans, avec un EDSS4 (Expanded Disability Status Scale) < 8
- Entrée dans le programme à la suite d'une consultation médicale en ville, à Pomponiana, ou à l'hôpital (médecin traitant, MPR ou neurologue)
- Accès direct lors de l'arrivée en hospitalisation du patient pour un séjour de rééducation intensive
- Possibilité de participation d'un proche
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec un intervenant de l'équipe ETP
- Durée : 1 heure
- Échanges autour de toutes les thématiques concernant la maladie
- Évaluation des connaissances du patient, des difficultés et de ses envies et/ou priorités
- Proposition par l'intervenant des ateliers les plus adaptés pour le patient
* Déroulement du programme
- 8 séances collectives d'1h30
- 3 séances individuelles d'une heure
- Durée totale du programme : 4 semaines
ATELIER COLLECTIF 1 : Mieux connaître sa maladie
- Animé par un médecin de rééducation et un neurologue
- Compétences visées :
. Mieux connaître sa maladie
. Comprendre son évolution
. Reconnaître une poussée
. Connaître l'existence de différents traitements
. Comprendre l'importance d'un suivi
ATELIER COLLECTIF 2 : Minimiser le risque de chutes
- Animé par un ergothérapeute
- Compétences visées :
. Identifier les pièces à risque
. Distinguer les risques de chute intrinsèque et extrinsèque
. Enumérer les différents aménagements
. Créer et présenter une pièce aménagée
. Classer les dangers dans chaque pièce
. Comparer les facteurs de risque (capacités attentionnelles, ttt médicamenteux, appréhender sa fatigabilité)
. Persuader d'un aménagement ou d'une aide technique
. Palier les conséquences de la chute
ATELIER COLLECTIF 3 : Gérer ses troubles sphinctériens (urinaires et digestifs)
- Animé par un médecin de rééducation et une infirmière
- Compétences visées :
. Comprendre le lien entre la maladie et les troubles urinaires
. Comprendre le lien entre la maladie et les troubles digestifs
. Identifier les symptômes d'une réelle infection urinaire,
. Distinguer une infection urinaire d'une colonisation bactérienne
. Etiqueter les symptômes d'une vessie neurologique,
. Reconnaître un épisode de constipation
ATELIER COLLECTIF 4 : Connaître ses droits sur le plan social, familial et professionnel
- Animé par un travailleur social et un patient expert
- Compétences visées :
. Identifier les domaines et situations où un "soutien social" peut être nécessaire et aidant (champs professionnel/familial/ économique/déplacement/aides humaines)
. Savoir où trouver une information juridique et sociale fiable et actualisée par rapport à ses besoins en lien avec la pathologie
. Connaitre les principaux interlocuteurs du champ du handicap et comment les mobiliser
ATELIER COLLECTIF 5 : Pratiquer l'autorééducation et une activité physique régulière
- Animé par un kinésithérapeute et un éducateur APA
- Compétences visées :
. Définir et comprendre les termes : Autorééducation / Activité Physique / Régulier
. Connaitre l'intérêt (bénéfices) d'une pratique physique régulière par rapport à la maladie
. Identifier les difficultés et ressources de la pratique
. Réfléchir à des solutions d'adaptation pour la mise en place d'une pratique
. Élaborer un planning de pratique régulière et tenir son registre
ATELIER COLLECTIF 6 : Améliorer l'estime de soi
- Animé par une psychomotricienne et une psychologue
- Compétences visées :
. Apprendre à identifier son mal être
. Savoir repérer les situations qui mettent en difficulté
. Comprendre ses émotions
. S'approprier les techniques d'amélioration d'estime de soi
. Savoir anticiper les situations anxiogènes
ATELIER COLLECTIF 7 : Adapter son alimentation en fonction de ses besoins
- Animé par une diététicienne
- Compétences visées :
. Connaître les vraies et les fausses idées sur SEP et alimentation
. Mieux gérer son équilibre alimentaire au quotidien
. Apprendre à adapter son régime en fonction de ses besoins (troubles de la déglutition, constipation, troubles du transit,...)
. Apprendre à gérer son poids
ATELIER COLLECTIF 8 : Connaître et reconnaître sa spasticité
- Animé par une kinésithérapeute
- Compétences visées :
. Comprendre la spasticité et ses répercussions sur son corps, AVQ
. Savoir reconnaitre la spasticité et la localiser dans son corps
. Savoir identifier une aggravation de la spasticité ainsi que ses causes
. Connaitre les différentes possibilités thérapeutique
SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Mieux vivre sa sexualité
- Animé par une psychologue
- Compétences visées :
. Apprendre à exprimer ses besoins en terme de sexualité. Amener à une reflexion sur les attentes de chacun, nature des problèmes, des peurs,...
. Repérer et travailler sur ses émotions
. Savoir identifier l'origine des troubles : part organique et celle liée au contexte psycho affectif
. Connaître des moyens d'aide : traitements médicamenteux, moyens de compensation, documentation,...
SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : Education aux auto-sondages
- Animé par une infirmière
- Compétences visées :
. Comprendre l'anatomie et la physiologie de l'appareil urinaire et découvrir sa propre anatomie
. Connaître et respecter les règles d'hygiène et les principes de l'autosondage
. Apprendre à choisir la sonde la plus adaptée aux situations (expl : travail, lieux public..)
. Être capable d'organiser les différentes étapes du geste
. Connaître les adaptations possibles et les aides en cas de troubles de la dextérité , particularité anatomique ou installation difficile
. Être autonome dans la réalisation des auto-sondages
SÉANCE INDIVIDUELLE 3 : Education aux irrigations trans-anales de type Peristeen
- Animé par une infirmière
- Compétences visées :
. Connaître et comprendre l'anatomie et le fonctionnement de l'intestin . Connaître et respecter les principes de l'irrigation trans-anale de type Peristeen
. Savoir préparer le matériel nécessaire pour les irrigations
. Connaître les aides techniques disponibles en cas de trouble de la dextérité, installation difficile
. Être autonome dans la réalisation d'une irrigation trans-anale
* Suivi à la fin des séances
- Socument de synthèse sur le déroulement du programme, les ateliers réalisés par le patient et l'évaluation de ses connaissances lors de chaque atelier
- Contact du patient par téléphone à 6 mois de la réalisation du programme pour réévaluer conjointement les objectifs acquis et la nécessité de programmer une reprise en fonction des résultats de ce rendez-vous de suivi
* Coordination
- Liens directs ou messagerie internet
- Dossier éducatif partagé
- Calendrier de planification des séances
- Réunions de concertation et de coordination régulières de l'équipe ETP pour échanger autour des patients (tous les mois) et du fonctionnement et organisation du programme (tous les 4 mois)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Stockage des données patient dans une dossier informatisé confidentiel
- Charte d'engagement signée par les intervenants de l'équipe ETP
- Registre des activités de traitement des données