Contact
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Responsable du programme :
Benoit FAUCHER, Médecin et Odile GOSSET, Infirmière, Coordinateurs du programme
04 91 38 46 22
etp.pti@ap-hm.fr
Objectifs du programme
* Objectif général
- Permettre aux patients d'acquérir tant des compétences d'auto-soin que des compétences d'adaptation, psychosociales
* Objectifs opérationnels
- S'adapter aux conséquences de la maladie dans son image de soi et sa vie personnelle, sociale et professionnelle
- Avoir des connaissances sur la maladie
- Echanger sur les médicaments
- Avoir des connaissances sur les avancées thérapeutiques
- Avoir un espace pour échanger avec d'autres patients
- Aborder son vécu face à la maladie
- Découvrir de nouvelles perspectives pour votre quotidien
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patient de plus de 15 ans atteint d'un Purpura thrombopénique Immunologique (PTI) (primaire ou secondaire) sans limitation liée à l'ancienneté ou la sévérité de la maladie
- Possibilité de participation d'un ou des aidants
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel, idéalement en présentiel mais également possible par téléphone ou visioconférence si des raisons logistiques ou personnelles l'imposent
- Réalisé en semaine ou le week-end si nécessaire pour s'adapter aux contraintes du patient
- Réalisé par un des éducateurs du programme, y compris les patients experts selon une grille d'entretien
- Objectif : identifier les attentes et difficultés du patient
* Déroulement du programme
- En présentiel dans un premier temps mais possibilité de déploiement en distanciel
- 8 ateliers collectifs ou individuels
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Le PTI, comment ça marche ?
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir quels organes sont impliqués dans le PTI (système immunitaire,
coagulation)
. Connaître l'histoire naturelle du PTI : évolution de la maladie évolue par
poussées (et ce qui peut la faire fluctuer : vaccins, infections), guérison spontanée ou chronicité
. Connaître les conséquences de la maladie (saignement, céphalées,
fatigue) et savoir que l'espérance de vie est comparable à la population
générale avec une faible incidence des complications hémorragiques
graves
. Comprendre s la différence entre traitement d'urgence et traitement de
fond
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 :
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les objectifs du traitement (chiffre de plaquette, saignement), la visée curative ou suspensive
. Connaitre les effets secondaires des traitements et savoir les gérer
(prévention infectieuse dont vaccins, diététique pour la corticothérapie)
. Savoir comment obtenir et conserver mon traitement (habituel et en cas d'urgence)
. Savoir concilier contraintes personnelles et prise du traitement
ATELIER COLLECTIF 3 : Vivre avec le PI et partager son vécu
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir parler de mon vécu face à la maladie
. Être capable de prendre conscience de mon évolution depuis
le diagnostic
. Savoir identifier mes ressources internes et externes
. Être capable de se projeter dans le futur
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Ma grossesse avec un PTI
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Savoir que même avec le PTI il est possible de tomber enceinte, mener sa grossesse, accoucher naturellement et allaiter
. Savoir qu'il faudra vérifier les plaquettes de son enfant mais que
cela ne signifie pas qu'il y a une transmission génétique
. Connaître les risques de rechute lors de la grossesse et les
précautions à prendre
. Savoir que certains traitements ne peuvent être pris pendant la
grossesse ou imposent plus de précautions
. Savoir faire la part des choses face à ses peurs pour l'enfant et la
parentalité
ATELIER COLLECTIF 5 : Atelier pour les aidants
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Parler de son vécu face à son statut d'aidant
. Prendre conscience de son évolution depuis que l'on est devenu aidant
. Identifier les ressources internes et externes
. Se projeter dans le futur plus sereinement
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Comment me protéger des
saignements
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir reconnaître les moments où je suis en danger
. Eviter les automédications et traitements à risque (AINS, aspirine)
- Savoir réagir en cas de risque hémorragique identifié
. Savoir quelles activités me mettent en danger et comment les pratiquer en sécurité
ATELIER COLLECTIF 7 : Fatigue et PTI
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir développer ses propres stratégies pour éviter ou minimiser la survenue de fatigue
. Savoir exprimer son expérience quotidienne de la fatigue
. Connaitre des outils pour réagir en cas de fatigue
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : La recherche clinique et moi
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier ses motivations et freins à une participation à un essai clinique
. Savoir construire une relation de confiance avec l'équipe médicale qui m'accompagnera tout au long de ma participation à l'essai clinique
. Connaitre les aspects ethhiques, légaux qui guident la recherche
. Savoir gérer les contraintes liées à la participation à un protocole thérapeutique : lourdeur du suivi, respect du protocole
* Suivi après les séances
- Evaluation des compétences réalisée à la fin de de chaque atelier par un questionnaire spécifique
- Bilan d'évaluation partagée en fin de programme pour mieux apprécier la durabilité des apprentissages
* Coordination
- Réunion biannuelle de coordination au sein de l'équipe ETP
- Réunion au détour de chaque atelier pour un retour et réévaluation de la pertinence de la proposition éducative
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP