Contact
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Responsable du programme :
Mirna HADDAD, Médecin, Coordonnatrice du programme
04 91 38 66 79
mirna.haddad@ap-hm.fr
Objectifs du programme
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de dysraphismes spinaux avec vessie neurologique, les malformations anorectales et la maladie de Hirschsprung
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie, son évolution, l'intérêt et modalités du suivi, le rôle des traitements préventifs
- Adapter son mode de vie avec la maladie et sa prise en charge
- Trouver les ressources pour mieux communiquer autour de la maladie
- Connaître les structures ressources médico-sociales territoriales
- Acquérir progressivement de l'autonomie et être accompagné dans la transition (la séparation de la prise en charge pédiatrique et l'adaptation à la prise en charge adulte)
Description du programme
* Inclusion du patient
- Enfants et adolescents (et leurs parents) à partir de l'âge de 6 ans présentant des troubles sphinctériens urinaires et / ou digestifs d'origine malformative ou neurologique
- Pour les enfants de moins de 6 ans, les séances sont dédiées aux parents uniquement
- Orienté par les spécialistes référents de l'équipe lors des consultations de suivi, le pédiatre ou médecin traitant, en accès direct
* Bilan éducatif partagé
- Entretien mené par un membre de l'équipe d'ETP(
- Objectifs :
. Définir avec l'enfant et/ou ses parents l'ensemble des problèmes qui peuvent interférer dans la prise en charge de la maladie tels que : son état clinique et biologique, son mode de vie et son environnement (situation familiale, habitat, fratrie, scolarité), ses fonctions cognitives, ses critères psycho-comportementaux.
. Préciser le degré des troubles sphinctériens et l'état fonctionnel
. Evaluer les croyances et les connaissances de l'enfant et des parents,
. Identifier les conditions de vie (situation familiale, fratrie, scolarité),
. Identifier la potentialité de l'enfant
. Préciser les demandes et les attentes de l'enfant et des parents
. Hiérarchiser les priorités d'apprentissage
* Déroulement du programme
- 9 ateliers collectifs et/ou individuels à l'attention des patients et/ou des enfants
- En présentiel
ATELIER COLLECTIF 1 : La Parenthèse
- Pour les parents
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Soutenir le développement de la parentalité
. Renforcer les connaissances et pratiques de soins
. Améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille
ATELIER COLLECTIF 2 : Tout sur mon pipi
- Pour les enfants
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées : comprendre l'anatomie et physiologie de sa vessie
ATELIER COLLECTIF 3 : Repérer les signes d'infection urinaire de mon enfant
- Pour les parents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : repérer les signes d'infection urinaire et
savoir prendre les mesures nécessaires
ATELIER COLLECTIF 4 : Pourquoi et quand faire caca ?
- Pour les enfants
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Connaître sa maladie
. Comprendre l'anatomie et la physiologie du tube digestif
. Identifier les moments opportuns pour aller aux toilettes
. Comprendre l'intérêt d'aller aux toilettes
ATELIER COLLECTIF 5 : A table :
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : gérer l'alimentation
ATELIER COLLECTIF 6 : Vive la rentrée
- Pour les enfants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Organiser sa vie sociale à l'école
. Explique sa maladie à ses professeurs et camarade
. Préparer son sac à dos
. Gérer son emploi du temps en fonction de la maladie
ATELIER COLLECTIF 7 : Ma transition
- Pour les adolescents
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Être accompagné dans la séparation de la prise en charge pédiatrique
. S'adapter à la prie en charge adulte
ATELIER INDIVIDUEL 8 : Pratiquer les sondages
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Expliquer l'intérêt des sondages
. Pratiquer des sondages urinaires
. Discuter de ses peurs autour du sondage
ATELIER INDIVIDUEL 9 : Pratiquer les lavements de type Peristeen
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Expliquer l'intérêt de l'irrigation transanale
. Pratiquer l'irrigation transanale
. Discuter de ses peurs autour de l'irrigation transanale
. Adapter son régime alimentaire
* Suivi après les séances
- Evaluation des acquisitions théoriques faite à la fin de chaque séance pour vérifier si l'objectif visé est atteint par le patient et les parents
* Coordination
- Réunions des intervenants de l'équipe ETP 2 fois/mois pour la présentation du bilan éducatif partagé de nouveaux patients et la validation de leur parcours éducatif
- Réunions trimestrielles pour l'évaluation du programme
- Réunions semestrielles de l'équipe ETP pour la programmation et l'organisation des sessions
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP