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Programme d'ETP destiné aux patients Parkinsoniens - PompoPARK

Contact

IRF Pomponiana - Olbia
83400 Hyères
299 Chemin de Pomponiana 83407 Hyères Cedex
04 94 35 94 35

https://www.salinsdebregille.net/etablissement/reeducation-fonctionnelle-pomponiana-irfpo-olbia


Responsable du programme :
Marlène COUGET, Diététicienne, Coordinatrice de programme
04 94 35 94 35
marlene.pollet@salinsdebregille.com

Maladie

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectif général
- Améliorer le confort au quotidien et la qualité de vie des patients et de leur entourage

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances du patient sur sa maladie et sur ses conséquences
- Responsabiliser le patient dans son parcours de soins et le faire participer à sa prise en charge, notamment rééducative
- Aider à l'acceptation de la maladie et au handicap associé,
- Encourager la communication autour du patient

Description du programme

* Inclusion du patient
- Patients parkinsoniens ayant eu un diagnostic avéré de la maladie récent ou ancien de stade inférieur ou égal à 4 sur l'échelle de Hoehn et Yahr
- Possédant des capacités cognitives suffisantes pour suivre le programme
- Participation possible des aidants

* Bilan éducatif partagé
- Proposé systématiquement à tout patient répondant aux critères d'inclusion et bénéficiant d'un séjour dans le SSR Pomponiana-Olbia en hospitalisation de jour ou complète
- Durée : 1 heure
- Entretien réalisé avec un intervenant du programme ETP
- Echanges autour de toutes les thématiques traitées dans les ateliers
- Evaluation pour le patient de ses connaissances de la maladie, ses besoins et/ou ses priorités, les ateliers les plus
pertinents pour lui

* Déroulement du programme
- 11 séances individuelles ou ateliers collectifs
- Uniquement en présentiel

ATELIER COLLECTIF 1 : Auto-rééducation et Kinésithérapie
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir définir ce qu'est l'auto-rééducation
. Comprendre l'intérêt de pratiquer des exercices de rééducation à la maison
. Se rendre compte des capacités physique encore présentes

ATELIER COLLECTIF 2 : Auto-rééducation et APA - Entrainement aérobie intensif
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre l'intérêt de pratiquer une activité physique
. Trouver et organiser des activités physiques adaptées
. Comprendre ce que l'on entend par entrainement aérobie intensif

ATELIER COLLECTIF 3 : Aides sociales dans la maladie de Parkinson
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir identifier les ressources dans le domaine social et du soutien aux aidants

ATELIER COLLECTIF 4 : Traitements et fluctuations motrices
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les différents traitements anti parkinsoniens et leurs caractéristiques
. Savoir identifier les fluctuations motrices et non motrices
. Apprendre à gérer et organiser son traitement
. Comprendre l'importance de la régularité dans les prises médicamenteuses et l'observance thérapeutique

ATELIER COLLECTIF 5 : Prévention des chutes
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier les aides techniques et les aides à la marche adaptées pour prévenir le risque de chute
. Reconnaitre les facteurs de risque de chute
. Définir les dangers de son domicile et les prévenir
. Formuler les conduites à risque et distinguer les siennes
. Proposer un réaménagement de son environnement et adopter des stratégies sécuritaires et préventives

ATELIER COLLECTIF 6 : Nutrition et maladie de Parkinson
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre l'équilibre alimentaire en lien avec la MP
. Savoir gérer et adapter son équilibre alimentaire au quotidien et en fonction de ses besoins (troubles du transit, de la déglutition?)
. Apprendre à gérer son poids
. Connaitre les techniques d'enrichissement de l'alimentation

SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Conduite automobile
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre les démarches à effectuer
. Connaitre la législation

ATELIER COLLECTIF 8 : Gestion de la fatigue et planification des AVQ
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier les sources de fatigue
. Trouver des stratégies d'adaptation à la fatigue
. Organiser et prioriser les activités quotidiennes
. Planifier et gérer les activités de la journée/semaine

ATELIER COLLECTIF 9 : Connaissance de la maladie de Parkinson
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Savoir repérer les symptômes, moteurs et non moteurs, de la MP
. Comprendre l'importance d'un suivi rapproché avec le neurologue, le médecin MPR
. Identifier les éventuels troubles du sommeil (importance du cycle circadien, facteurs influençant?)

ATELIER COLLECTIF 10 : Troubles de la déglutition
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les troubles de la déglutition
. Savoir identifier les fausses routes
. Connaitre les techniques pour éviter les fausses routes

ATELIER COLLECTIF 11 : Aidants
- Atelier dédié aux aidants
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Mettre des mots sur le ressenti d'aidant
. Arriver à identifier les ressources disponibles pour mieux vivre avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson
. Entendre les témoignages d'autres aidants et y trouver si besoin du soutien

* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire d'autoévaluation à la fin de chaque atelier
- Contact du patient par téléphone 3 mois environ après la fin du programme pour réévaluer conjointement les objectifs acquis ou non par le patient lors du programme, la mise en place ou non de stratégies et/ou des adaptations dans la gestion de sa maladie
- Selon la nécessité, proposition de réinscription au programme d'ETP

* Coordination
- Documents disponibles sur le réseau de l'établissement
dans un dossier partagé
- Calendrier de planification des séances d'ETP
- Fichier d'identification du patient
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP en format papier et numérique pour chaque patient
- Mise en place de réunions de concertation et de coordination (2 réunions par an)
- Temps dédié à une animatrice pour gérer en interne les besoins matériels,l'organisation et la planification des ateliers et réunions, en renfort de la coordinatrice des
ETP
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Confidentialité des données recueillies
- recueil du consentement du patient

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