Contact
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Responsable du programme :
Lisa VAUGIER et Nathalie VILLENEUVE, Médecins, Coordonnatrices du programme
04 91 38 49 90
lisa.vaugier@ap-hm.fr
nathalie.villeneuve@ap-hm.fr
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
-Améliorer la qualité de vie des patients, leur prise en charge et leur observance
* Objectifs opérationnels
- Connaitre le parcours du bilan pré chirurgical et savoir l'expliquer
- Comprendre les mécanismes de l'épilepsie et savoir les expliquer
- Comprendre les facteurs aggravants, les signes d'alertes et les conduites à tenir face à une crise
- Connaitre les particularités de la contraception, de la grossesse et l'allaitement chez la femme épileptique
- Connaitre la législation du travail et de la conduite
- Connaitre les avantages de la pratique du sport pour la maladie
Savoir organiser ses loisirs, ses vacances
- Devenir partenaire des choix thérapeutiques
- S'approprier son épilepsie en analysant son propre état d'esprit, ses capacités à raconter son histoire sur sa maladie,
- Comprendre le stress et apprendre des méthodes pour gérer son stress
- Garder confiance en soi et faire face au regard des autres
Description du programme
* Inclusion dans le programme
- Pour tout patient adolescent ou adulte atteint d'épilepsie
- Nouvellement diagnostiqués, surtout pour les adolescents
- Pour les adultes, patients pharmacorésistants et/ou avec des besoins éducatifs liés au vécu de la maladie
- Adressé par le neurologue épileptologue du service suivant le patient
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec une infirmière de l'équipe
- Durée : 1 à 2 heures
- Selon une trame d'entretien
- Définition des objectifs et du programme personnalisé du paiient
* Déroulement du programme
- 6 séances collectives réalisées en présentiel
SEANCE COLLECTIVE 1 : L'épilepsie, c'est quoi, et quoi faire
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes de l'épilepsie et savoir les expliquer
. Déconstruire les idées pré conçues . Connaitre la physiologie et l'anatomie du cerveau
. Expliquer le mécanisme d'une crise et ses manifestations
. Connaitre les différents types d'épilepsie
. Identifier son épilepsie et ses symptômes de crises
. Comprendre les facteurs aggravant, les signes d'alertes, et les conduites à tenir face à une crise
. Reconnaitre les signes annonciateurs d'une crise
. Connaitre les consignes de mise en sécurité pour éviter les blessures
. Sensibiliser et alerter son entourage
. Identifier ses situations à risque et les personnes « ressources »
. Reconnaitre les situations à risque
. Être capable de sensibiliser son entourage sur son handicap
SEANCE COLLECTIVE 2 : Vie quotidienne et épilepsie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les particularités de la contraception, de la grossesse et l'allaitement chez la femme épileptique
. Connaitre la législation du travail et de la conduite . Connaitre les avantages de la pratique du sport pour la maladie
. Savoir organiser ses loisirs, ses vacances
. Identifier les traitements antiépileptiques réduisant l'efficacité de la contraception oestroprogestative
. Connaitre les moyens de contraception alternatifs
. Connaitre les effets indésirables du traitement sur l'enfant à naitre et/ou allaité
. Identifier les métiers déconseillés / interdits selon la maladie
. Mobiliser de l'aide pour ses démarches
. Parler de sa maladie au travail
. Connaitre les impératifs liés à la conduite avec sa maladie
SEANCE COLLECTIVE 3 : Son traitement
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Devenir partenaire des choix thérapeutiques
. Citer ses traitements
. Repérer les effets indésirables de ses traitements et savoir y réagir
. Justifier l'intérêt d'un suivi régulier et d'une prise régulière du traitement (être observant)
. Articuler les soins avec la vie quotidienne : planifier la prise de ses traitements et son suivi médical
SEANCE COLLECTIVE 4 : Gérer le stress et confiance en soi
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. S'approprier son épilepsie en analysant son propre état d'esprit, ses capacités à raconter son histoire sur sa maladie
. Comprendre le stress et apprendre des méthodes pour gérer son stress
. Garder confiance en soi et faire face au regard des autres, . Se représenter l'image que l'on a de soi-même
. Se représenter les risques du stress sur la santé
. Reconnaitre les effets corporels du stress sur soi
. Repérer les situations stressantes
. Mettre en ?uvre des stratégies d'ajustement émotionnel . Appréhender des techniques de gestion du stress
. Avoir conscience de soi
. Savoir se regarder avec bienveillance malgré la maladie et ses conséquences
SEANCE COLLECTIVE 5 : Chirurgie de l'épilepsie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre le parcours du bilan pré-chirurgical et savoir l'expliquer
. Comprendre les différents examens pour anticiper le déroulé du parcours de soins pour diminuer l'anxiété
SEANCE COLLECTIVE 6 : Sport et Epilepsie
- Durée : journée entière
- Compétences visées :
. Être capable de choisir une activité sportive adaptée à son l'épilepsie
. Identifier les sports praticables selon la phase de sa maladie (l'épilepsie active ou non)
. Connaitre les recommandations pour la pratique de chaque type de sport dont la pratique est envisagée
. Avoir une pratique sportive choisie
. Être en capacité de demander de l'aide pour une pratique régulière visant à améliorer l'équilibre de la maladie et la qualité de vie
. Identifier les précautions nécessaires à sa pratique sportive
. Choisir un lieu de pratique adapté
. Être capable de gérer son traitement pour sa pratique sportive dans le contexte de l'épilepsie
. Connaitre les précautions à prendre pour pratiquer un sport compatible avec sa maladie épileptique
. Être capable d'adapter sa pratique selon les situations : gestion du traitement, organisation du trajet vers le lieu d'activité, accompagnement ou non, équipement/habillement, hydratation/nutrition, fatigue/sommeil, récupération/fréquence des activités
. A la pratique sportive en elle-même : procédure d'échauffement, gestion de l'essoufflement, des douleurs musculaires, adapter son hydratation, étirement
. Être capable d'identifier les différents bénéfices (bio-psycho-sociaux) que peut apporter la pratique d'un sport dans le contexte de l'épilepsie
. Identifier et mesurer/évaluer les améliorations biologiques physiques liées à la pratique d'un sport
. Repérer les domaines d'amélioration : fréquences des crises, capacité cardio-respiratoire, sommeil, souplesse, capacités musculaires
. Identifier et mesurer /évaluer les améliorations psychologiques liées à la pratique d'un sport : estime de soi, gestion du stress, motivation, acceptation du traitement et de la maladie épileptique,
. Identifier et mesurer /évaluer les améliorations sociales liées à la pratique d'un sport
. Identifier et mesurer /évaluer l'amélioration de la qualité de vie
. Être capable d'identifier et satisfaire les besoins spécifiques de l'alimentation liés à sa période de développement
. Connaitre et prendre en compte les besoins alimentaires spécifiques liés à sa pratique sportive
. Connaître les effets de son traitement antiépileptique sur son alimentation
* Suivi à la fin des séances
- Au cours des ateliers : auto questionnaire sur les connaissances des patients en début et en fin de séances
- Auto questionnaire sur les compétences acquises et les objectifs des séances
- Evaluation initiale et finale pour chaque patient : fréquence des crises, échelle d'anxiété et humeur (GAD 7 et NDDIE, échelle de Morisky observance thérapeutique, échelle effets secondaire des traitements, évaluation compétences acquises : objectifs pédagogiques)
- Bilan final à la fin du programme : évaluation des compétences acquises par un questionnaire reprenant les capacités du patient par rapport à sa maladie
- Dispositif de suivi réalisé entre 1 et 3 mois après le dernier atelier
* Coordination
- Réalisation de réunions trimestrielles, qui permettent d'établir les agendas, le contenu, et d'élaborer des nouveaux projets
- Mails groupés à l'équipe d'ETP fréquents (mensuels environ) pour définir les tâches de chacun, les questionnements, résoudre les problèmes d'organisation
- Brèves réunions avant les séances d'animation puis après chaque séance
- Séance d'analyses des pratiques avec les autres intervenants ETP au sein de l'APHM
- Lettres au médecin traitant par équipe ETP, pour le BEP et le Bilan final
- Lettre au médecin traitant par le neurologue référent qui suit le patient sur l'évolution globale du patient
- Discussion en staff avec le reste de l'équipe d'épileptologie pour les projets et les retours en général
- Dossier éducatif papier créé pour chaque patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Consentement recueilli à la suite d'une information éclairée lors d'une consultation médicale de suivi
- Charte de déontologie et de confidentialité signée par les membre de l'équipe ETP