Contact
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Responsable du programme :
Benoît FAUCHER, Médecin interne, Coordonnateur du programme
04 91 38 89 86
benoit.faucher@ap-hm.fr
mail direction : directiongenerale@ap-hm.fr
Objectifs du programme
* Objectif général
- Permettre au patient d'acquérir des compétences afin de devenir davantage acteur de sa santé
- Améliorer le parcours de soins du patient en coordonnant sa prise en charge entre les services hospitaliers de pédiatrie, de médecine adulte, et les différents intervenants libéraux
- Renforcer les liens entre le patient et son médecin traitant pour un suivi régulier
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients drépanocytaires en renforçant leur connaissance des complications aiguës et chroniques
- Améliorer la connaissance de la physiopathologie de la maladie et des traitements, leur observance, le suivi des examens annuels
- Accompagner les patients dans leur projet de construction familiale (contraception, grossesse, fertilité et transmission)
- Renforcer les connaissances sur la prise en charge sociale : comment favoriser la poursuite des études, le maintien d'une activité professionnelle malgré la maladie
- Améliorer la connaissance des droits sociaux en rapport avec le handicap (RQTH : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ; AAH (allocation adulte handicapé) en cas d'inaptitude totale liée à la maladie ; procédures de reclassement professionnel, d'invalidité
- Améliorer l'estime de soi et la représentation de la vie avec la maladie
- Permettre aux patients d'appréhender les motivations des choix de prise en charge médicale
- Faire accéder les patients aux activités physiques adaptées
- Développer les relations entre l'hôpital et les associations de patient au moyen de l'ETP
- Elargir le programme à l'entourage des patients : fratries, parents, compagnons...
Description du programme
* Inclusion du patient
- Tout patient drépanocytaire à partir de l'âge de 13 ans en ciblant dans un premier temps :
. Les adolescents et les jeunes adultes pour une transition harmonieuse
. Les nouveaux arrivant en France si la maitrise de la langue française le permet
. Les femmes enceintes (mais pas de séance dédiée)
. Les patients fréquemment hospitalisés en urgence (>3 par an)
. Les patients avec des traitements de fond
- Adressé par son médecin traitant, par un professionnel hospitalier ou sur demande personnelle du patient
- Possibilité de participation des proches
* Bilan éducatif partagé
- Durée : 1 heure
- Entretien individuel sur la base d'une trame, en présentiel ou par téléphone
- Identification par le patient de la nature des freins à son implication/participation plus active dans la gestion de sa maladie et de son
traitement
- Evaluation de l'observance et des connaissances générales sur les situations à risque
- Synthèse
* Déroulement du programme
- Durée globale du programme : 1 an
- 10 ateliers réalisés en collectif ou individuel
- Participation d'un patient expert à chaque atelier
- En présentiel ou distanciel
- Chaque séance peut être individuelle ou collective en fonction des besoins du patient
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 1 : Physiopathologie de la drépanocytose
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les spécificités du globule rouge drépanocytaire// aux GR normaux
. Connaître les causes de survenue des crises vaso-occlusives
. Connaître le mode de transmission génétique de la drépanocytose
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 2 : Gestion pratique de la douleur
et de la crise vaso-occlusive aigue, du domicile à l'hôpital
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Gérer la douleur simple à domicile
. Repérer les critères de gravité devant conduire à l'hôpital
. Connaître les modalités d'utilisation des antalgiques de façon adaptée
. Gérer l'anxiété face à la douleur
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 3 : La fièvre, les infections, l'asplénie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les signes d'alerte d'une infection
. Adopter les bonnes conduites à tenir
. Appliquer les bonnes règles de sécurité afin de ne pas mettre en jeu le
pronostic vital
. Connaître les complications liées aux infections potentiellement très sévères pour un patient asplénique
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 4 : Observance des traitements, suivi des examens de surveillance annuelle dans la drépanocytose, les complications chroniques
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Comprendre l'importance des traitements et du suivi
. Identifier la nature des freins et des obstacles à une bonne observance des
traitements de fond et du suivi régulier indispensable clinique et biologique)
. Améliorer les modalités pratiques d'administration et de gestion des traitements
. Elaborer collectivement des solutions et astuces pour être plus observant
des traitements et du suivi
. Connaître et prévenir les complications chroniques les plus fréquentes
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 5 : La transition, devenir adulte avec la drépanocytose
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Etre autonome dans un service d'adultes
. Identifier la nature des peurs et des freins lors du passage dans les services d'adultes
. Optimiser la transition enfant/adulte : découvrir les possibilités de construire, vivre une vie d'adulte comme tout le monde, avec des objectifs
et des projets
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 6 et 7 : Drépanocytose et Grossesse
- Durée : 2 ateliers, 3 heures
- Compétences visées :
. Comprendre la grossesse avec la drépanocytose
. Prendre conscience du suivi médicale nécessaire et indispensable
. Instaurer un climat de confiance entre patient/équipe médicale
. Connaitre les risques de transmission d'une maladie congénitale héréditaire et comprendre le contenu d'une consultation de conseil génétique
. Prendre conscience de sa motivation au désir d'enfant compte tenu de
la pathologie chronique, à travers l'histoire et l'expérience de chacun
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 8 : Aspects psychologiques : la représentation de la maladie
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. S'approprier la maladie chronique et vivre avec
. Identifier la nature des freins à l'implication/participation plus active dans la gestion de la maladie et de son traitement : freins psychologiques dépression, difficultés à se projeter dans l'avenir, difficultés de vivre avec la maladie au quotidien et dans le milieu professionnel
. Savoir faire face aux regards des autres
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 9 : Les essais cliniques, les avancées thérapeutiques
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur les essais cliniques : l'élaboration, le déroulement, la sélection des patients,?
. Donner des informations claires sur les droits et devoirs du patient qui participe à un essai clinique ainsi que son suivi pendant une étude
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 10 et 11 : Activité physique adapté à la drépanocytose
- Durée : 2 ateliers, 3 heures
- Compétences visées :
. Acquérir des compétences pratiques de sécurité
. Connaître les limites physiques liées à la pathologie
. Comprendre les causes de ces limites
. Faire ressortir en même temps l'impact bénéfique du sport sur la santé
. Prendre conscience de la représentation de l'activité physique dans la drépanocytose
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 12 : Greffe de cellules souches hématopoïétiques
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre conscience des bénéfices de la greffe de CSH mais également exposer les risques/contraintes de la greffe de CSH à court et long terme
. Prendre conscience que la greffe ne peut pas être proposée à tous les patients
. Connaitre le déroulement pratique d'une greffe (avant/pendant/après)
SÉANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 13 : Les échanges érythrocytaires
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur les modalités de la prise en charge par les échanges érythrocytaires : la différence entre un traitement ponctuel d'une crise et un traitement de fond, la différence entre les échanges et les saignées/transfusion)
. Expliquer le déroulement d'une séance (RAI, pose de voie, séance, suivi avec le médecin, risques ?) et quelle efficacité en attendre comprendre l'importance de la prise en charge de l'hémochromatose
* Suivi à la fin des séances
- Analyse du questionnaire final individuel d'évaluation des connaissances et des compétences acquises rempli par le patient en fin de chaque atelier
- Reprise du questionnaire, si nécessaire, au cours d'une séance individuelle, par un intervenant ETP
- Evaluation des connaissances acquises par des jeux « VRAI/FAUX » pendant ou à la fin de la séance, avec selon l'atelier quantification du degré de confiance des patients dans leur connaissance
- Analyse de l'évolution des indicateurs cliniques reflétant l'acquisition des compétences d'auto soins : relevé des hospitalisations et des passages aux urgences
- Analyse des paramètres d'amélioration ou pas du vécu psychologique et social : communication autour de sa maladie
* Coordination
- Réunions mensuelles entre les membres de l'équipe ETP pour programmer les séances en fonction des besoins des patients et discussion des bilans éducatifs effectuées et des séances proposées en regard
- Rédaction d'un compte rendu général et individuel à l'issue de chaque séance
- Dossier éducatif numérisé et conservé indépendamment du dossier médical, possibilité de consultation du dossier éducatif par les intervenants de l'équipe ETP
- Courriers au médecin traitant en début et en fin de programme pour chaque patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Document d'information sur le programme
- Recueil du consentement écrit du patient
- Charte d'engagement signée par chaque membre de l'équipe
- Dossier papier patient conservé de manière sécurisée dans bureau fermé à clé