Objectifs du programme
* Objectif général
- Accompagner le patient atteint de Sclérodermie systémique à trouver les moyens d'améliorer sa qualité de vie
* Objectifs opérationnels
- Maintenir et acquérir les compétences et les connaissances nécessaires à la prise en charge de la maladie
- Mettre en place des modifications du mode de vie
- Expliquer au patient, et impliquer son entourage s'il le souhaite, la gestion de la maladie et le parcours de soin
- Prendre des décisions quant à son état de santé et reconnaître les signes d'une aggravation potentielle
- Augmenter les compétences psycho-sociales et le "prendre soin de soi" de la personne
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patient atteint de sclérodermie systémique à tous les stades de la maladie résidant dans la région PACA Ouest
- Adressé par un médecin hospitalier ou libéral, suivi par CRMR, cohorte ou par une association Orphanaide
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel réalisé en binôme par deux membres de l'équipe ETP sur la base d'une grille d'entretien
- Questionnaire d'évaluation initiale complété par le patient : questionnaire sur la fatigue, l'efficacité personnelle, quiz des connaissances, répercussion de la maladie sur la famille, vie sociale et travail...
- Choix des ateliers d'intérêt par le patient et l'animateur
* Déroulement du programme
- Ateliers individuels ou collectifs en fonction de la demande du patient
- 17 ateliers thématiques
SEANCE COLLECTIVE 1 : La Sclérodermie, que sais-je vraiment ?
- Compétences visées : mieux connaître la maladie
SEANCE COLLECTIVE 2 : Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
- Compétences visées : mieux connaître les termes médicaux, les examens pratiqués dans le suivi de la maladie
SEANCE COLLECTIVE 3 : Vivre avec une Sclérodermie, partage d'expérience
- Compétences visées : mieux gérer les émotions, le stress en lien avec la maladie
SEANCE COLLECTIVE 4 : Mieux gérer ma fatigue
- Compétences visées : mieux gérer la fatigue
SEANCE COLLECTIVE 5 : Sclérodermie et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 6 : Je prends soin de mes mains : prévention du Raynaud et des ulcères digitaux
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 7 : Les atteintes digestives de la Sclérodermie : prévention et traitement
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 8 : Les atteintes digestives de la Sclérodermie : aspect diététique
- Compétences visées : rééquilibre alimentaire et conseils pratiques
SEANCE COLLECTIVE 9 : Problèmes bucco-dentaires associés à la Sclérodermie systémique
- Compétences visées : mieux connaître les différentes atteintes et conseils pratiques, prévention
SEANCE COLLECTIVE 10 : Mains et handicap : ergothérapie et maison virtuelle
- Compétences visées : conseils pratiques pour vivre mieux au quotidien, adaptation de l'environnement, prévention
SEANCE COLLECTIVE 11 : Atelier kinésithérapie
- Compétences visées : conseils pratiques et exercices de auto-kinésithérapie
SEANCE COLLECTIVE 12 : Atelier de méditation pleine conscience
- Compétences visées : conseils et exercices de relaxation
SEANCE COLLECTIVE 13 : Sclérodermie et atteinte pulmonaire
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 14 : Dermatologie de la sphère génitale - Problématique sexologique
- Compétences visées : mieux connaître les différentes atteintes et conseils pratiques
SEANCE COLLECTIVE 15 : Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
- Compétences visées : mieux connaître les médicaments et leur indication et les interactions possibles
SEANCE COLLECTIVE 16 : Atelier "aidants"
- Compétences visées : mieux connaître la maladie afin de pouvoir mieux aider
SEANCE COLLECTIVE 17 : Scléroquiz
- Compétences visées : test sur les connaissances et les différentes notions abordées dans le programme
* Suivi à la fin des séances
- Bilan éducatif partagé final sous la forme d'un entretien semi dirigé
- Questionnaire de satisfaction
- Proposition d'une modalité de suivi éducatif adaptée
- Suivi post-programme inclu dans le suivi médical des patients lors des consultations pour les patients suivis par le Pr Brigitte GRANEL
- Pour les patients suivis par un autre médecin : possibilité d'avoir une actualisation du BEP à distance
* Coordination
- Réunion annuelle d'échange avec l'ensemble des intervenants dans les ateliers
- Communication régulière par e-mail
- Participation à la Journée mondiale de la Sclérodermie
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d'engagement signée