Contact
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Responsable du programme :
Annie VERSCHUEREN, Médecin, Coordonnatrice du programme
04 91 38 65 79
annie.verschueren@ap-hm.fr
Maladie
Maladie neurodégénérative, Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer la maîtrise qu'ont les patients sur leurs connaissances sur la maladie, sur leurs droits en tant que patient
- Améliorer leur quotidien
- Préserver leur autonomie
* Objectifs spécifiques
- Développer des compétences psychosociales
- Améliorer l'identification des difficultés à vivre avec la maladie
- Développer ou maintenir des compétences d'auto-soins
- Développer ou maintenir des compétences de sécurité
Description du programme
* Inclusion dans le programme
- Patients SLA adultes en début d'évolution de la maladie après l'annonce diagnostique
- Patients en quête d'informations pour une prise en charge plus globale de la maladie
- Patient SLA à des stades différents de la maladie et demandeur d'informations et de formation, sans atteinte cognitive
- Patients suivis dans le centre lors des bilans multidisciplinaires ou lors des consultations par les neurologues en charge du suivi du patient, infirmière référente SLA ou psychologue du centre
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière coordinatrice ou la psychologue
- Réalisé lors du bilan multidisciplinaire en hôpital de jour
- Définition d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- 8 séances collectives
- Durée d'une séance : 1 à 2 heures
- Tous les ateliers comportent de 2 à 4 patients maximum avec possibilité de la présence de leurs aidants
SEANCE COLLECTIVE 1 : Mieux connaitre ma maladie et pouvoir en parler ?
- Compétences visées :
. Être capable d'identifier ses difficultés à vivre avec la maladie
. Exprimer les questions qu'il se pose
. Appréhender les réponses qu'il pourrait avoir
SEANCE COLLECTIVE 2 : Comment gérer ma fatigue ?
- Compétences visées :
. Identifier les causes de sa fatigue
. Identifier les effets positifs ou négatifs des traitements
. Optimiser l'organisation des journées
SEANCE COLLECTIVE 3 : Compenser les difficultés motrices, préserver son autonomie
- Compétences visées :
. Connaitre et anticiper les stratégies pour préserver son autonomie
. Optimiser son environnement pour préserver son autonomie
SEANCE COLLECTIVE 4 : Connaitre ses droits, savoir comment trouver de l'aide
- Compétences visées :
. Repérer les sources d'informations pertinentes
. Connaitre ses droits en tant que personne malade
. Repérer les professionnels de santé qui peuvent les aider
SEANCE COLLECTIVE 5 : Comment bien m'alimenter ?
- Compétences visées :
. Connaitre l'intérêt d'une alimentation adaptée pour sa maladie
. Savoir ce qui est déconseillé en termes de diététique et repérer les erreurs
SEANCE COLLECTIVE 6 : Comment réagir devant un imprévu, devant une urgence ?
- Compétences visées :
. Identifier les situations de danger
. Résoudre des problèmes en limitant le stress
. Ajuster son comportement en fonction de circonstances particulières
SEANCE COLLECTIVE 7 : Je peux prendre des décisions pour moi-même lorsque la maladie évoluera
- Compétences visées :
. Connaitre ses droits, connaitre la notion de directives anticipées
. Pouvoir en parler à ses proches ou à tout professionnel de santé
. Anticiper et de mettre en place des directives anticipées
SEANCE COLLECTIVE 8 : Moi et la covid : échange sur le vécu et ressenti
- Compétences visées :
. Repérer ses émotions, exprimer ses émotions ressenties face au covid et au confinement (isolement, angoisse, solitude, renoncement?)
. Partager avec d'autres personnes le vécu (si séance collective), avec la psychologue (si séance individuelle)
* Suivi à la fin des séances
- A la fin de chaque séance : évaluation et synthèse des compétences acquises
- Dispositif de suivi après le programme :
. Poursuite du suivi multidisciplinaire habituel dans le service en hôpital de jour
. Consultation dans 3 mois suivant la fin du programme par l'un des membres de l'équipe du programme pour évaluer le maintien à distance des compétences acquises au cours du programme
* Coordination
- Réunion hebdomadaire de coordination interne au centre SLA : réalisation de la coordination interne pour l'ETP lors de cette réunion avec un temps spécifique une fois par mois, 1 à 2 heures pour discuter du programme d'ETP : nouveaux patients pressentis, BEP effectués, mise au point pour les journées ETP programmées
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Double du courrier envoyé au coordonnateur de réseau SLA PACA si le patient en fait parti
- Dossier patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par tous les intervenants au programme