Maladie
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectif général
- Mieux comprendre et mieux gérer sa maladie
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances et la compréhension de la maladie et de ses traitements
- Développer le savoir faire du patient en matière d'appréhension de ces difficultés dans tous les domaines et du moyen de les résoudre
- Développer le moyen de recourir à des ressources extérieures, à l'entourage, aux professionnels de santé
- Aider le patient pour progresser dans l'acceptation de la maladie,
améliorer l'estime de soi et envisager l'avenir avec plus de confiance
Description du programme
* Inclusion du patient
- Patients atteints de maladie de Parkinson idiopathique à tous les stades de la maladie à l'exception de démence parkinsonienne, pas de restriction d'âge
- Possibilité d'être accompagné par un aidant
- Entrée dans le programme suite à adressage par :
. Un neurologue du Centre Expert Parkinson
. Tout médecin en dehors du Centre Expert Parkinson ou par un professionnel paramédical
. Accès direct des patients sans adressage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien semi directif en séance individuelle
- Durée : 2 heures
- Evaluation du retentissement éventuel de la maladie sur les habitudes de vie du patient
- Evaluation des besoins du patient, ses attentes et projets
- Dimensions cognitive, biomédicale, socioprofessionnelle et
familiale du patient
- Élaboration d'une synthèse
* Déroulement du programme
- Séances collectives et séances individuelles
- Durée des séances : de 30 minutes à 2 heures
- En présentiel et ou distanciel - format mixte
SEANCE INDIVIDUELLE 1 : Connaissance de la maladie
- Compétences visées :
. Définir la physiopathologie de la maladie, son évolution dans le temps
. Identifier ses symptômes
SEANCE INDIVIDUELLE 2 : Connaissance du traitement
- Compétences visées :
. Expliquer le principe des traitements, leur mécanisme d'action en lien avec la physiopathologie
. Identifier les effets secondaires et les gérer
SEANCE COLLECTIVE 3 : Estime de soi, partage vécu
- Compétences visées :
. Améliorer son estime de soi
. Faire connaître ses besoins/ses émotions
. Mieux accepter sa maladie
SEANCE INDIVIDUELLE 4 : Hygiène de vie : constipation, trouble du sommeil, bienfait de l'activité physique, hypotension orthostatique
- Compétences visées : mettre en place une hygiène de vie adaptée à sa maladie, à ses symptômes
SEANCE INDIVIDUELLE 5 : Se préparer aux traitements de seconde ligne : pompes + Réaliser des gestes techniques (autogestion du traitement)
- Compétences visées :
. Expliquer le principe d'un traitement continu
. Surveiller l'apparition d'effets secondaires éventuels
. Mettre en route/ arrêter sa pompe apokinon /duodopa
. Débrancher sa pompe
. Effectuer un bolus, effectuer une injection avec le stylo Apokinon
SEANCE INDIVIDUELLE 6 : Se préparer aux traitements de seconde ligne : Stimulation Cérébrale Profonde
- Compétences visées :
. Expliquer le principe de la SCP
. Accepter les limites du traitement
. Anticiper l'action de la SCP
. Identifier les situations à risques
. Utiliser sa télécommande
SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Vie quotidienne et autonomie
- Compétences visées :
. Maintenir/ améliorer son autonomie
. Mettre en place des stratégies d'adaptation
. Améliorer/maintenir sa qualité de vie
SEANCE INDIVIDUELLE 8 : Domicile et prévention des chutes
- Compétences visées :
. Aménager son domicile en fonction de ses besoins
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
. Trouver des stratégies d'adaptation
SEANCE INDIVIDUELLE 9 : Ecriture
- Compétences visées : mettre en place une rééducation adaptée, et une auto prise en charge adaptée
SEANCE INDIVIDUELLE 10 : Gestion de son entretien physique au quotidien
- Compétences visées : mettre en place une rééducation adaptée, et une auto prise en charge adaptée
SEANCE INDIVIDUELLE 11 : Gestion du stress
- Compétences visées :
. Gérer ses émotions
. Mettre en place des techniques de relaxation lors de situations
stressantes
SEANCE COLLECTIVE 12 : Bienfaits de l'activité physique
- Compétences visées :
. Citer les bénéfices de l'activité physique
. Adapter son activité physique en fonction de ses capacités
. Exprimer ses difficultés
SEANCE COLLECTIVE 13 : Rencontre avec la Stimulation Cérébrale Profonde
- Compétences visées :
. Se préparer à l'opération, partager son expérience après SCP
. Expliquer le principe de la SCP
. Accepter les limites du traitement
. Anticiper l'action de la SCP
. Identifier les situations à risques
SEANCE COLLECTIVE 14 : Garder l'équilibre au quotidien
- Compétences visées :
. Reconnaître les situations à risque et mettre en place des stratégies adaptées
. Mettre en place une rééducation adaptée
SEANCE COLLECTIVE 15 : Je m'exprime : Les représentations
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l'avenir
. Savoir raconter son histoire
. Repérer ses émotions
SEANCE COLLECTIVE 16 : Je m'exprime : Identification des émotions
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l'avenir
. Savoir raconter son histoire /vécu
. Repérer ses émotions
SEANCE COLLECTIVE 16 : Je m'exprime : L'impact sur mon quotidien
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l'avenir
. Savoir raconter son histoire/vécu
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
SEANCE COLLECTIVE 17 : Mettre en place de nouvelles habitudes de vie, trouver des moyens pour améliorer son quotidien
- Compétences visées : mettre en place / maintenir une activité physique adaptée dans son quotidien
SEANCE COLLECTIVE 18 : Relaxation
- Atelier collectif mutualisé avec programme ETP SEP
- Compétences visées :
. Gérer ses émotions
. Mettre en place des techniques de relaxation lors de situations stressantes
SEANCE COLLECTIVE 19 : Autonome chez soi
- Compétences visées :
. Maintenir son autonomie
. S'orienter vers des personnes ressources
. Construire un projet d'aménagement de domicile
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel à la fin du programme
- Durée : 1 heure
- Evaluation à l'aide de différentes échelles remise au patient lors du BEP et à la fin du programme : PDQ39, dimension psychosociale, observance du traitement et questionnaire satisfaction
* Coordination
- Dossier patient
- Réunions d'équipe régulières
- Echange lors des "transmissions" en fin de journée et par email
- Envoi systématique d'une lettre au médecin traitant au moment du BEP et à l'évaluation finale
* Éthique, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier éducatif du patient conservé dans les archives de l'hôpital
- Recueil du consentement du patient lors de l'entrée dans le programme
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment sans préjudice